王巖,中國青年報、中國青年網記者 胡寧.
凝聚社會力量,攜手抗擊愛滋病“是2024年世界愛滋病日在中國的主題。 30年來,發生在首都醫科大學附屬北京地壇醫院的故事,成為這一主題口號的堅實註解。
乙個十幾歲的少年沉默不語,低著頭坐在沐沐身邊。 他摔斷了一根骨頭。 手術前,當地醫院發現他感染了愛滋病,沒有辦法處理,於是一家人來到了北京地壇醫院。 而木木是接待他的紅絲帶之家的專職志願者。
2024年收治第一愛滋病門診,2024年收治第一住院,2024年成立愛滋病患者關愛組織“紅絲帶之家”。 2024年,紅絲帶之家註冊成為北京市第一家專門從事愛滋病綜合護理的社會組織。
拒絕說出自己是如何被感染的孩子,甚至是還在手術室外爭吵的父母,都因為突如其來的變化而變得沉悶和窒息。 30多年來,地壇醫院一直走在抗擊“艾”的最前線,而對於木木來說,這是他做志願者工作時經常看到的一幕。
能幫助男孩家人的不僅是醫護人員,還有像他一樣的紅絲帶之家的工作人員和志願者。 地壇醫院的骨科專家盡快對男孩進行了評估,並完成了骨科手術。 後來,在男孩**期間,有專門的工作人員給他端來了愛心湯,來到病房探望並陪伴他。 還有穆牧,一直與男生保持聯絡到現在,遠端陪伴他度過了高考前的那段時間,幫助他疏導內心的迷茫,幫助這個家庭找回了往日的平靜和面對病魔的勇氣。
為愛滋病毒感染者提供醫療支援、自助服務、志願服務、社會援助、線上宣傳和法律援助。 今天,紅絲帶之家為愛滋病毒/愛滋病感染者提供全方位的服務。 志願者隊伍從幾名醫務人員發展到2萬多人,包括醫務人員、疾控工作者、大學生、社工、感染者及其家屬、法律工作者、企業家等各界人士。
然而,當紅絲帶之家成立時,工作遠非那麼順利。
我能活下去。 即使過了20年,徐東仍清晰地記得,當他得知國家將免費為愛滋病患者提供抗逆轉錄病毒藥物時,他的感受。
2024年,徐東被診斷出患有愛滋病時,滿腦子都是這樣想的,“我想找一根繩子吊起來,我已經準備好了吊的位置和繩子。 ”
當時,社會上有很多關於“艾”變色的討論,只有少數患者能夠負擔得起使用進口藥物的費用。 23年後,65歲的徐東不僅在醫護人員和紅絲帶之家志願者的幫助下走出了陰霾,還成為了一名愛滋病同伴教育者,成為了北京市的五星級志願者。
2024年,中國宣布了“四免一關懷”政策,標誌著中國愛滋病**的里程碑。 “當天就看到了這個訊息,紅絲帶之家的掌門人王可榮也打了***電話,第一時間把這個好訊息告訴我們。 說起當時的場景,旭東還是很興奮的。
自2024年底以來,王可榮還擔任紅絲帶之家的負責人。 當時的院長還稱她為紅絲帶之家的第一位“志願者”。 在這個服務愛滋病患者和感染者的溫暖之家裡,她和感染者們“摸著石頭過河”,探索愛滋病預防的“最佳方案”。
新確診的愛滋病患者之後,心理壓力普遍很高,王克榮發現,他們當時最重要的訴求,就是希望與有經驗的患者溝通。 後來,王克榮赴澳大利亞學習學習,學習服務愛滋病患者和患者的先進經驗。 當時,澳大利亞有一種“同伴志願者”模式,社會組織對志願者進行成對培訓,愛滋病毒感染者可以為感染者提供一系列幫助和服務。 也是在之後,紅絲帶之家正式採用了“志願者”一詞。
20多年來,紅絲帶之家的背後是北京地壇醫院龐大的專業診療團隊,能夠為愛滋病患者和感染者提供不間斷、及時、快速的支援。 “外科、兒科、婦產科等綜合科室,包括病理科、放射科等醫療方面,在愛滋病診療領域已經走得很深。 王克榮說。 截至目前,紅絲帶之家的醫護人員和社工每週都參加相關培訓,與各自專業領域的醫護人員一起了解國際愛滋病診療的最新進展。
時間長了,他們感受到了很多細節,他們的努力收穫了反響。
2024年中陽節,紅絲帶之家同伴工作小組在紫竹園公園組織了一次遊園活動,隊長徐東帶著20名老年愛滋病患者在園區內遊玩交流。 這也是他在乙個國家**專案中開展的工作的一部分。
我們第一批服用了國家免費抗病毒藥物**的患者,大部分都已步入老年,希望通過我的工作,大家都能提高生活質量,享受幸福的晚年生活。 近年來,旭東志願服務的重心已轉向為老年愛滋病患者提供全面的護理和支援。 對於未成年人等特殊群體,紅絲帶之家也有針對性的專案。
患者老李因腎功能問題導致下肢腫脹,行走困難,看到徐東送藥回家,65歲老人激動得熱淚盈眶,他緊緊握住徐東的手說:“親戚們,見到你們真開心。 ”
這一刻真正幫助他人,是旭東、木木和同伴們堅持下去的原因。
旭東常說:“只要我活著,我就會成為紅絲帶之家的志願者!“他多次承諾,隨著年齡的增長,我可能會面臨更多的困難,但只要我還有一口氣,我就會盡我所能去做志願者。
對於中生代的木木來說,他知道,對於很多愛滋病患者來說,來到地壇醫院,就是把它當成“人生的最後一道防線”。 沐沐說,“所以,我們必須盡一切努力讓大家的體驗更好,幫助大家解決和處理問題。 ”
2024年出生的史俊傑是紅絲帶之家的愛滋病個案經理。 作為患者入院的第一站,應及時與患者建立聯絡,提供一對一評估、用藥諮詢、心理疏導、隨訪等服務。 2024年,它還在上海。
3、學社工的小石陪朋友去地壇醫院看病,無意中發現地壇醫院紅絲帶之家正在做宣傳活動。 有興趣,她去申請了。 8年來,小石從乙個不懂得安慰病人的膽小女孩,蛻變成一名專業的社工。
在王克榮看來,紅絲帶之家的“老、中、少”和一代又一代的專業工作者,支撐著對愛滋病患者和感染者的細緻服務。
自2024年美國發現全球首例愛滋病病例以來,人們已經從談論“愛滋病”轉變為越來越多的人能夠科學認識和預防愛滋病,這是全國和社會無數人努力的結果。 今天,通過抗逆轉錄病毒**,愛滋病已成為一種可預防和可控制的慢性疾病,就像高血壓和糖尿病一樣。 以“與艾同行,共享生活”為使命,北京紅絲帶之家也期待發揮更大的力量。
今年已經退休的王可蓉比以往任何時候都更忙,她正在用自己的行動,讓公眾參與到抗擊愛滋病的鬥爭中來。 “* 在多部門的領導下,如果公眾能夠在日常生活中提高對愛滋病毒/愛滋病的認識和健康意識,就像預防高血壓和心臟病一樣,那就更好了。 ”
近年來,向我們尋求幫助的愛滋病毒感染者人數有所下降。 這是沐沐想看到的。 他能感覺到周圍正在發生的變化。 10多年前,當他從地壇醫院打車時,一些司機會因為談論他的工作而保持沉默。 現在,在同樣的情況下,更多的人能夠以直截了當的方式講述愛滋病防治常識。 沐沐松了一口氣,但他也明白,還有很長的路要走。
*:中國青年報社客戶。