“人們生活在一種心態中!夫妻倆患“艾”20年,孩子已經上高中了

Mondo 教育 更新 2024-01-19

半島全**記者滕景淑。

按時服藥,定期檢測,日子一天天過去,只要你活著,你總能等到**的那一天!今年53歲的張飛(化名)也迎來了人生的新篇章,孩子已經上了高中,比起之前悠閒的生活,他開始擔心孩子的學業,樂觀熱情的狀態,很難與乙個“抗擊愛滋病19年的愛滋病患者”聯絡起來。 12月1日是第36個“世界愛滋病日”,半島記者採訪了青島最早的愛滋病群體中生下健康嬰兒的夫婦,聽聽他們多年來的故事。

我和妻子感染了愛滋病,生下了乙個健康的孩子“ 35歲的張飛(化名)知道自己在婚後兩個月就感染了愛滋病,就像晴天霹靂一樣,沒想到妻子竟然被感染了,”那時候是2024年,各種資訊都沒有現在這麼發達, 一切都很封閉,只能靠自己的意志來支撐,“張飛說,”那時候愛滋病還處於'無藥可治'的境地,我覺得自己活不了多久了,就開始趕緊去找醫生,後來青島的醫生建議我們去北京找乙個更專業的醫生**, 於是我和妻子一起去了北京。張飛說,他不是乙個樂觀的人,但從診斷初期到現在,他從未放棄**,現在孩子上高中了,他對生活充滿希望,“也許更多的是一直支援我的責任感, 我以前是老公,現在多了乙個父親的角色,身體的負擔也更重了,根本沒時間想生病,我現在和正常人沒什麼區別,只要按時吃藥,定期檢查就行了。 ”

自從他開始服用抗病毒藥物後,他的食慾就不如以前了,經常白天不適,半夜失眠。 “有一段時間,我體重十斤或十斤摔倒了,我的腿瞬間似乎失去了力量,無法站立。 回想起當時的狀態,張飛說。 “那時候和我在一起的人很多,也有人受不了***帶來的痛苦,半途而廢,但我覺得人還活著,總有一點匆忙,後來我從醫生那裡聽說愛滋病患者也可以生出健康的寶寶, 而我和妻子覺得這可能是乙個機會,在那段時間裡我們開始積極合作**,定期檢測病毒載量,最後他像我生命中的禮物一樣來到了我的生活。說起當時的場景,張飛的臉上滿是幸福。

在發現愛滋病的最初幾年,一對感染者的夫婦想要孩子,他們中的大多數不得不被收養,醫生不建議他們生孩子。 自20世紀90年代末以來,只有感染的單陽夫婦才能選擇人工授精或試管嬰兒手術,男性的精子在授精前需要“清洗”,以確保不攜帶病毒。 如今,“雞尾酒**”已將患者的病毒載量帶到了相當低的水平,並且隨著抗病毒藥物的使用,這些夫婦可以安全地進行無保護的性行為,懷孕,並通過母子封鎖生下健康的孩子。

2024年,張飛迎來新身份,當上了爸爸,張飛和妻子應該是青島第一批生下健康寶寶的愛滋病人群。 回想起夫妻倆為了生乙個健康的寶寶,承受著巨大的壓力,“我依稀記得,北京的醫生很委婉地告訴我們,大概就是我們可以生個孩子,但能陪他多大就看我們自己了,”張飛和妻子在北京醫院旁邊的一家旅館裡輾轉反側。 張飛鼓勵妻子,一方面他因藥物導致失眠、頭暈、四肢無力,另一方面積極配合抗病毒**,每隔三五次就去檢測病毒載量。 回憶起分娩那天,他說:“我幾乎不敢進那個產房,但同時我真的很想盡快進去看看我的孩子。 當產房的門開啟時,我和妻子哭了起來,我突然有一種錯覺,那扇門就是生死之門。 記得孩子出生三個月檢測發現完全沒有感染的那天,張飛和妻子出去吃飯,“心裡感覺像一塊大石頭掉在地上,突然覺得生活還是很不錯的。

生活會越來越好“ ”下定決心要孩子的人,心胸開闊得多,能接受很多事情,心理上比較成熟健康,不會對很多事情特別敏感。 那些對[愛滋病]過於敏感和擔心的人,可能不會走上生孩子的道路。 張飛笑著說,“到現在已經快十年了,除了每天定時去醫院吃藥,感覺自己的生活和過去沒什麼不同,病基本沒有打亂我們的人生規劃。 ”

張飛平時的生活很悠閒,打理自己的生意,養花,接送孩子上學,給妻兒做飯,還喜歡運動,偶爾去爬山,看著眼前樂觀的大哥,黝黑**,而且比較健壯,很難和“病”聯絡在一起。 張飛說,他一定要好好活著,說不定可以等到愛滋病的那一天。 “現在國家發展得這麼好,從以前的'無治'到現在的'藥選',*也比以前小了很多,你看我現在好多了,時代在進步,日子越來越好。 ”

越來越多的符合條件的HIV感染者不再滿足於“**就是維持生命”,他們對接受**後的生活質量表現出極大的需求,而他們期望**是希望病毒快速下降,但也不想出現不良反應,最好的服用方式可以更簡單。 張飛的主治醫師、青島市第六人民醫院感染性疾病二科主任徐光勇感嘆道,“很多年前,第乙個方案真的很有限,我們只能鼓勵患者,多堅持第一天,我們離新藥更近了一步。 現在,我們有了這類創新藥物——強效,耐藥屏障高,幾乎沒有不良反應,每天只需服用一片,提高了用藥依從性,大大提高了患者的生活質量。 ”

藥物“三駕馬車”的時代,隨著科技的進步,幫助重回正軌,愛滋病現在可以說是可防可治的,通過抗病毒**的結合,患者已經基本能夠過上接近正常人的生活。 隨著人們對愛滋病毒/愛滋病認識的提高,社會接受程度大大提高。

每天按時服藥,定期複診,幾句話說起來容易,但做起來卻很難,長期用藥和***的經濟壓力不容忽視。 “好在徐主任跟我說了,創新藥納入醫保,通過醫保報銷,我每個月只需要交幾百塊錢,完全可以承受。 而且,每天吃一粒藥的方式真的讓我很興奮。 張飛當時很慶幸自己當初換藥的決定,他說現在睡前只需要吃一粒藥,不用擔心被別人發現,整個人都感覺輕鬆多了。 張飛換了藥後,首先看到的變化就是他的精神狀態:白天不再昏昏沉沉,晚上睡得很好然後,我的食慾恢復正常,體重開始穩步上公升。 “據我所知,如果正常吃藥,還是更有可能活到正常人的生活,也就是說,看到孩子成家是沒有問題的。 目前,我們只是給孩子買保險,然後順利期待,心態一直比較好。 ”

如今,我國愛滋病診療水平已走在世界前列,愛滋病**專案的選擇不再侷限,而是進入了免費用藥、醫保用藥、自費用藥的“三駕馬車”時代。 創新藥物的不斷推出,為我國提供了更強大的HIV。 每天服用一片更容易服用,也更容易被感染者接受。 同樣重要的是,我國將許多創新藥物納入醫保報銷,大大減輕了愛滋病病毒感染者的經濟負擔,讓更多的感染者有機會享受到創新藥物帶來的益處,讓更多的感染者有勇氣追求更高的生活質量。 徐光勇介紹道。

愛滋病是人類面臨的共同挑戰,我們需要對愛滋病的傳播保持警惕,但我們絕不應該放大對愛滋病的恐懼。 乙個可能需要重申的常識是,愛滋病本質上是一種疾病,隨著科技的不斷進步,其傳播途徑已經明確,防治也有相對成熟的方案,可以防控。 過多的“談愛滋病”,根源在於對愛滋病的錯誤認識和認知的偏頗,而比愛滋病本身更可怕的是對愛滋病的無知和偏見,以及對愛滋病患者的歧視。 “今年孩子上高中了,習開始緊張起來,我想等他高考後帶著全家去旅遊,看看祖國的大江大山,”採訪即將結束,張飛談起自己未來的計畫, 而他的語氣則極為輕快,“當然,最好是能夠完全**HIV!。我希望會有這樣的一天。 ”

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