中央電視台重慶12月18日電訊（記者 肖慶華、習盛、胡淑霞、向榮）“我剛拿到......'美容病'。今年剛剛確診的19歲女孩敖雪，因服用激素類藥物，體重飆公升30多斤。 確診18年的馮武自稱是資深“老狼”。 歷經人生磨難，“鋌而走險”生下孩子，她依然活在堅強。
12月12日，演員周海妹因病去世的訊息，將系統性紅斑狼瘡（SLE）推上了熱搜，也讓這群原本安靜生活的患者得到了更多的“關注”。
據統計，我國紅斑狼瘡患者超過100萬。 重慶的發病率尚無確切的流行病學資料，與國內發病率相當，約3萬例。
隨著元旦的臨近，敖雪在重慶大學城附近租了一間房子準備習，她的同學們也因為紅斑狼瘡休學一年後即將返校。 馮武堅持週末回大渡口，那裡每週有幾十個孩子來上繪畫課。
對他們來說，未來是充滿希望的。
冒險“生孩子”。
老狼“必須更努力地生活”。
2024年大學畢業後，吳峰從事平面設計工作，經常熬夜。
2024年，她和男友一起去了上海。 工作很辛苦，但收入不錯。 一年後，因雙腳水腫，在上海瑞金醫院確診狼瘡性腎炎。
前期每月的開支高達8000元，而馮武當時的月收入只有5000元。 “醫生說病太累了，勸他不要去上班。 ”
2024年回到重慶後，病情穩定的吳峰去了一家藝術機構工作。 每天下午上2節課很容易。
由於需要定期複查，馮武在西南醫院註冊了專家編號。 “30歲以後，我還想要乙個孩子。 “馮武之前得到的資訊是，懷孕的幾率更高。 在她加入的QQ群裡，也有個病人懷孕了，要流產的噩耗。
但專家們給了她極大的鼓勵和信心，她決定“鋌而走險”生孩子。 在孕初期熬過各種不適後，馮武再也忍受不了丈夫的“背叛”，“他覺得風險太大了，如果生了女兒，他擔心會遺傳。 於是，在懷孕3個多月後，馮武毅然決然地與丈夫離婚，堅持要生孩子。
嬰兒早產20天，直到3週後才被帶出托兒所。 “破水後，醫生不敢剖腹產，只好等我的血小板指數恢復正常。 說起當時的情況，馮武心有餘悸。
確診後的18年裡，馮武的**費用已經超過了50萬，但因為聽從醫生的建議，調整了自己的心態，她沒有努力工作，熬夜......她勉強算得上是**。
馮武平時喜歡獨處（中央電視台陳志烈攝）。
如今，她每天為兒子做早餐，送他上學。 每逢週末，她都會從沙坪壩前往大渡口，那裡有30多個孩子在等著她的繪畫課。 她外出時戴口罩，不曬太陽，有規律的作息和休息，飲食清淡。
馮蕪偶爾會感到身體有些疼痛，尤其是耳朵。 冬天是她不喜歡的季節，右手的“雷諾”現象（血管炎）明顯，麻木，需要保暖緩解。 但很多時候，她活得像個正常人，“像我這樣的'老狼'還有很多，生過孩子。 有了孩子，你必須更努力地生活。 ”
罹患“美容病”。
像“美女”一樣生活。
敖雪新找的習單位離學校不遠，她在單位樓上租了乙個房間。 這是一家做**銷售的公司，不用出門，工作時間從上午10點到下午5點，比較寬鬆。
早在9個月前，敖雪對她的習計畫並不那麼容易。
今年3月，敖雪的眼睛嚴重腫脹。 她先去了眼科醫生，然後去了腎科穿刺，被診斷出患有腎臟疾病。 4月出院後，他全身出現圓盤狀斑點。 它被認為是蕁麻疹，輸注後斑紋會褪色。
9月4日，她在學校失去知覺，被救護車送往醫院。 9月18日，他被診斷為重度紅斑狼瘡，處於活動期。
9月30日，她再次被送入重症監護室進行緊急輸血。 直到11月2日出院。
奧雪的家鄉在重慶無錫的農村。 她的父親在她1歲多的時候就去世了，她的妹妹還不到乙個月大。 幾個月後，母親離家出走。 初二時，奶奶去世，敖雪漸漸成為家裡的中堅力量。
父親的退休金一直支援傲雪姐妹讀書，姐妹倆相繼考上了重慶的大學。 順利畢業後，打工掙錢，養活姐姐讀書，養活爺爺，敖雪有了希望。
10月再次住院後，奧雪學校的老師和同學為她捐款，並發起了網上籌款活動。 姐姐的課程很多，所以我每個月左右都會來看一次奧雪。 “她成績很好，而且是學生會幹部，所有獎學金都要打工。 說起妹妹，敖雪的臉上滿是得意。 “我經常和爺爺吵架，他不太了解這種疾病。 ”
敖雪拼盡全力“包”自己（央視陳志烈攝）。
經過這次變化，敖雪的體重猛增了30多斤，臉也變得圓圓的。 雖然病情控制得很好，但仍然會有腫脹的疼痛;耳出血後，由於血小板低，很難凝結。
當她在醫院時，輔導員告訴她，她的同學一年前因病請假，現在要回學校了。 敖雪這才知道，她的同學也患上了紅斑狼瘡。 患有相同疾病的兩人成為了朋友。
我們都說我們得了“美容病”！敖雪眨了眨眼，調皮的說道，既然是“美病”，那你就得活個“美女”。 雖然我知道這種疾病要長期治療，而且要注意避免光線和生活中的諸多其他不便，但奧雪已經做好了“與狼共舞”的準備。
診斷標準有所改善。
重慶海吉亞醫院腎病、風濕免疫科主任陳國濤是敖雪的主治醫師，雖然紅斑狼瘡是一種常見病，但敖雪的病情並不典型。 “比較少見，以血液損傷為主，免疫指標多為陰性。 陳國濤表示，這也是敖雪長期未被確診的原因。
根據原紅斑狼瘡診斷指標，13項指標（1蝴蝶性紅斑或盤狀紅斑2光過敏 3口腔潰瘍 4非畸形性關節炎或關節痛5漿膜炎、胸膜炎或心包炎6腎炎蛋白尿或尿型或血尿7神經系統損傷、抽搐或精神症狀8血細胞計數異常，小於 4x10 9 l 白細胞或小於 80x10 9 l 血小板或溶血性貧血 9狼瘡細胞或抗dsDNA抗體陽性10抗SM抗體陽性11抗核抗體陽性12狼瘡帶檢測呈陽性 13補體低於正常值）如果滿足所有四個標準，則可以診斷。
但根據2024年《中國系統性紅斑狼瘡診療指南》，現行標準已進一步優化和驗證，提高了診斷的敏感性和特異性。 SLE 分類標準要求至少一項臨床分類標準和總分 10 分才能診斷。 根據新的診療指南，她（奧雪）的評分為17分。 ”
2024年中國系統性紅斑狼瘡診療指南（受訪者供圖）。
在陳的病例中，有200多名狼瘡患者，年齡從15歲到45歲不等，只有一人死亡。 “嚴重病例已停止，而且發現較晚。 ”
他最小的病人只有17歲，26歲考入公務員隊伍。
狼瘡可以“做”任何事情。
12月14日，重慶市中醫院風濕免疫科副主任醫師李成銀當天共收治患者65例，其中紅斑狼瘡患者9例。 “有七人被重新訪問，其中兩人在同一天被診斷出來。 在那之後的日子裡，紅斑狼瘡患者的比例一直很高。 “通常只有人。 在八年的時間裡，Lee已經治療了300多名患者。
在李承銀看來，紅斑狼瘡是“不朽癌症”的說法，早已在業內不被提及。 “這種配方會給患者帶來很大的心理壓力。 以目前的醫療水平，死亡率極低。 然而，李成銀提到的極低死亡率，是建立在系統化、規範化用藥的基礎上的。
2024年，一名41歲的女性患者在復甦2週後因雙腳脫垂（脫離）死亡。
李成銀說，這些死亡都與不遵醫囑和不規範用藥有關。 有些患者在患病後變得偏執，導致他們對**計畫**的依從性和接受度低，進而排斥**。
狼瘡可以“做”任何事情。 這是醫學界的一句俗語。 李解釋說，紅斑狼瘡會攻擊患者大腦中的神經，引起一些罕見的症狀。
去年接受治療的一名14歲四川女孩語無倫次，雙手跳舞，揉搓空線，停不下來。 “這是一種罕見的'舞蹈症'併發症。 “經過李承銀團隊的**，病情得到了控制。 他們將其視為一種罕見的併發症，並準備在明年的全國風濕病學和免疫會議上與同行交談**。
除了身體之外，年輕患者還可能在情感上受到摧殘。 不久前，乙個女孩在病房裡哭泣，原來是被男友殘忍拋棄了。 “疾病真的是試金石。 ”
但也有例外。 李承銀說，他在南京一家醫院習時，他和同學治療過乙個患有紅斑狼瘡的女孩。 “這個女孩很漂亮，非常合作**。 後來，我被同學追著，結婚生子。 ”
重慶約有30,000名患者。
陸軍軍醫大學新橋醫院血液醫學中心副主任高磊教授介紹，紅斑狼瘡是體內雌激素過多引起的免疫反應，女性發病率高於男性，尤其是育齡女性。 中國紅斑狼瘡的平均發病年齡為30歲7歲時，男女比例為1：12
我國發病率約為每10萬人70-75人，全國患者超過100萬人。 重慶市SLE發病率尚無明確的流行病學資料，估計發病率與國內相當。 以重慶3000萬人口計算，目前約有3萬名患者。
紅斑狼瘡**，以激素為基礎，可與環磷醯胺、苯丁酸氮芥、硫唑嘌呤、環孢素A、甲氨蝶呤片合用，也可與中藥合用**。 應注意消除誘因（感染、內分泌失調、紫外線輻射、接觸化學品）、自我保護和飲食禁忌症。
患者的生存時間取決於受累器官和受累程度，但大多數患者在及時合理**後可以生存10年以上，死亡原因多為感染，其次是腎功能衰竭、中樞神經系統病變和心力衰竭。 （應受訪者要求，文章中的敖雪、吳峰均為筆名）。
非政府組織正在採取行動。
呼籲關注60,000名兒童。
2024年是35歲的凌慧姬（網名：卓樂）加入紅斑狼瘡圈的第六年。 從2024年開始，她全身心地投入到“SLE雜貨店”的公益專案中，佔據了尋找醫療建議、聯絡患者、答疑解惑的所有需求。
2024年，她成立了一家公司，成為上海大學生創業協會扶持的專案，獲得上海工程技術大學重點扶持，並獲得協會的銀行貸款，加上上海市長寧區天山路大街的創業補貼、師友分享、企業贊助維持經營。
在2024年世界狼瘡日到來之前，卓樂和她的團隊聯合各機構完成了《2024年全國狼瘡患者需求》調查，重點關注26-35歲的女性，主要是處於穩定期的患者。 診斷疾病的最長週期為8-15年，最短為1個月，最長為33年。 1886份有效問卷（包括**1694;192名兒童），覆蓋江蘇、上海、廣東、浙江、海南、安徽、河北、山東、河南、四川等省市。
在今年的SLE全國患者大會上，“SLE解憂雜貨店”攜手上海普濟、江蘇奮翔、安徽蝴蝶飛飛、眾合醫療，成立了長三角風濕病患者服務聯盟。 目前可覆蓋60,000多名SLE患者。
我們這樣做的初衷是盡可能地連線狼瘡患者，解決他們的後顧之憂和疑惑。 讓我們一起幫助更多的患者，避免走彎路。 這就是我們總結他們企業宗旨的方式。
一名廣東女孩在十幾歲時被診斷出患有系統性紅斑狼瘡。 她的父母尋找補救措施，並聽取了他們不能吃肉的謠言。 因此，在整個女孩的青春期，她都得到了捲心菜。 成年後，她加入了病人的微信群，發現和她同齡的病人都在吃肉和其他蛋白質，然後她就醒了過來。 另一名河北省患者停藥後濫用保健品，導致腎功能急劇下降，最終導致腎功能衰竭。
說起這些病例，卓樂深感悲痛，“我們一直呼籲，一旦確診，就要去正規醫院長期**複查。 ”
日前，“系統性紅斑狼瘡雜貨店”舉行了一場直播，十幾名狼瘡患者在網上反映，最近的報道對患者不友好。 本來大家的生活都很穩定，但突然間身邊的人都開始關注紅斑狼瘡，心裡都比較有同情心，這讓他們很是難過。
卓樂希望大家不要用另一種眼光看待紅斑狼瘡，不要太憐憫“蝴蝶朋友”。 他們有自己的生活，他們有自己的圈子，他們是普通人。
同時，系統性紅斑狼瘡也呼籲公眾關注兒童系統性紅斑狼瘡，我國有6萬多例系統性紅斑狼瘡是兒童。 當孩子生病時，病情比**更難穩定，病程更長。
雖然她從事SLE慈善工作多年，但認識卓樂的朋友都知道她不是病人，所以她經常和一些好“蝴蝶朋友”開玩笑：“我有精神疾病，而這個病恰好是紅斑狼瘡。 我希望每個人的生活都能有乙個獨特的閃光點，照亮自己和他人。
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