“今年我想再去濟南動物園看大象、長頸鹿和獅子，買熊貓玩具，吃魚形年糕過年。 ”
這是脊髓性肌萎縮症（以下簡稱“SMA”）患兒小石2024年的新年願望，但他吃年糕的願望卻被媽媽拒絕了。 媽媽劉青（化名）說：“年糕不好消化，咱們長大後再吃吧。 ”
春節前夕，朝新聞記者看到小石正在濟南福源**醫院上康復班。
今年是他確診SMA後的第六年，一家人從知病，到知病，再到現在與病搏，這一切都離不開小石父母的堅持。
劉青說：“我們的想法很簡單，我們想讓小石這個孩子，把所有的心思都放在他身上，盡力而為。 讓劉青松了一口氣的是，當初選擇康復**加SMA特殊藥物是對的。
小石頭正在被虞軒修復。
它曾經是一種“天高針”SMA特殊藥物。
2018 年 11 月底，將近 11 個月大的小石被診斷出患有 SMA，也稱為嬰兒 ALS。
2019年，SMA特殊藥品通過國內審批，但官方價格為一針70萬元，直到2021年1月，單針近70萬元的價格降至六針每年55萬元。 小石一家拼湊了55萬元，終於讓小石拿到了第一針特殊藥物。
好在2021年12月3日，國家醫保局公布了2021年全國醫保藥品目錄調整結果，7種罕見病藥品通過協商進入醫保目錄。 這包括**SMA的特殊藥物。
2022年10月，在SMA特殊藥物被納入醫保近一年後，小石的父親馬大祥（化名）告訴超新聞記者，特殊藥物被納入醫保後，小石的第一針就支付了19萬元，第二槍自費60000元，大大減輕了SMA患兒家庭的醫療費用。
即使有特殊藥物，劉青和馬大也從未放鬆過小石的康復，“我覺得運動是最重要的，打針不運動還是沒用的。 劉青認為，人體的肌肉必須每天動起來，每天都要用，更何況是小石頭。
談起往事，劉青還記得小石的樣子：“在打康復針之前，這孩子就像沒有骨頭一樣，要是讓他仰面坐著，他很快就會兩邊倒下。 “如今，這塊小石頭可以穿著矯正鞋自己站立和行走。
腿部推舉、抬腿、抬腳、放腿、舉手、握......凡人生活中的小動作，都是小石康復班的主要內容，每半小時舉辦一次，每天至少6節課。 劉青說，小石被診斷出SMA後的五年多時間裡，康復班從未落後過。
俞宇攝於在小石材康復班。
小石頭今年 6 歲。
上午兩個小時的康復課程結束後，劉青和奶奶會帶著一塊33斤重的小石頭回家，吃一頓簡單的午餐，然後讓小石頭穿上及膝的矯正鞋，站一會兒，小睡一會兒，下午再回去上康復班。 看著努力學站立和走路的小石頭，劉青眼神堅定的說道：“這是乙個被醫生判處'死刑'的孩子，活不到兩歲，但他最近剛過了6歲生日。 ”
劉青說，小石有點倔強，跟他爸爸一樣，做事執著，經常因為康復動作不好而哭泣，“他是個堅強的孩子，有時候不能匆忙做，但他不會承認。 ”
雖然媽媽總是愛“吐槽”小石頭，但他最愛擁抱親吻媽媽，用他稚嫩的話語，對**有著堅定的執著，他會炫耀自己的**成就，說：“你看我的胳膊還能這樣翻過來，還能舉得這麼高。 其實家裡發生的事情，小石眼裡看到了，心裡記住了，默默地用**的成果來報答家人的心血。
攝影：Xiao Shi 和他的母親 Liu Qing Yu Xuan。
這些得意洋洋的炫耀背後，有無數的淚水、汗水和咬牙切齒流過小石頭，還有父母日復一日的“狠”的堅持和要求。 劉青說，**已經是小石生活中最日常的部分了。 “從被動哭泣**，到現在我都會主動要求**一天下來鍛鍊。 ”
365天來，小石的康復從未鬆懈過，但在過年和新年第一天，他的父母會給小石放半天假。 小石頭喜歡去參加新年集市，他說他想要毛茸茸的龍玩具：“這不是龍年嗎！ 劉青囂張的說道：“沒問題！ ”
不過在吃飯方面，劉青卻不會心軟。 因為生病，小石的飲食很簡單，所以他最愛吃的紅燒肉受到限制。 蕭石說，他能吃到爺爺煮的一大片紅燒肉，也正因為如此，他經常因為消化不良，多次被禁止吃肉。 劉青說，石頭是乙隻小貪吃的貓，“因為SMA兒童的消化功能不是很好，所以容易消化不良。 ”
新的一年，看著一點一點進步的小石頭，媽媽劉青有了新的目標：“希望小石頭能脫下矯正鞋，獨自站立，甚至扔掉助推器，不用往前走。 劉青說，哪怕小石的姿勢沒有那麼好看，甚至很慢，“雖然小石沒說，但我知道他肯定想和正常孩子一起玩，一起上學，一起吃肯德基麥當勞。 ”
*：潮新聞。