肌萎縮側索硬化症患者的自助途徑

Mondo 健康 更新 2024-02-01

“在我死後,只有你才能**這個任務,因為只有那些懷有苦恨的人才能繼續完成它。

蔡磊在覺得自己生命短暫的時候,對妻子說了這樣的話。

不是因為他夠狠,也不是因為他覺得別人做不到。

相反,他覺得自己需要克服ALS問題上的困難,只有那些真正討厭這種疾病的人才能繼續完成他們的職業生涯。

蔡磊有這樣的感觸,正是因為親身經歷過克服ALS的困難,所以他知道,除非ALS殺死了他所愛的人,否則沒有人能堅持下去。

在得ALS之前,蔡磊絕對是乙個妥妥的成功人士,他有太多的名氣光環,他是 JD.com 的副總裁,而且他和妻子也有乙個幸福的家庭,所以可以說他得到了他想要的東西。

但患上肌萎縮側索硬化症後,他覺得自己的生活被一分為二。

之前的幸福似乎已經化為烏有。

他做夢也沒想到自己會患上漸凍症,一種舉世聞名的絕症。

如果說其他疾病有奇蹟,那麼這種疾病甚至沒有奇蹟,世界上從來沒有人**過。

蔡磊從未絕望過,他沒想到自己41歲的時候就患上了這麼一場絕症,還很年輕。

他的心碎了,但他並沒有同時放棄希望。

他覺得,既然得了這種病,還不如自己去謀最好的方案,與其坐在這裡等死,不如自己做第一人。

至少他手裡還有一些錢,可以為這種疾病做出一些貢獻。

而在這個過程中,他接觸到了很多患有肌萎縮側索硬化症的病人,這些人也提到了等待死亡的絕望,蔡磊越來越覺得自己的責任很重。

為什麼一場病,讓那麼多人等待死亡,卻看不到生命的一絲希望。

因此,在確診乙個月後,蔡磊下定決心要為戰勝肌萎縮側索硬化症做出貢獻。

為此,他會盡其所能,付出他所擁有的一切,只是為了得到乙個結果。

作為 JD.com 的前副總裁,他自然知道,打造乙個新產業的過程絕對不容易。

但他最不怕的就是顛覆這個行業的看法,畢竟現在已經是他生命的盡頭了,如果可以的話,那就把這當成是他的最後一次冒險吧。

他認為,克服ALS最大的問題是障礙太多,患者和研究人員之間沒有直接的溝通,或者說沒有平台來連線這個鏈條上的所有人。

蔡磊經驗豐富,他選擇先建最大的資料庫,讓所有患者資料都能盡可能地錄入其中。

這對研究過程肯定是有好處的,只是以前沒有人做過。

在這個時代,誰不知道建立資料儲存庫的重要性? 資料是最重要的基礎。

蔡磊一直堅持,既然沒人會做,那就先做。

如今多年的網際網絡行業經驗,也讓他明白,自己絕對不可能以自我為中心,讓別人替他做研究。

如果他想讓這個事業取得進展,那麼他必須首先為他人提供資源和可能性。

如果他不能為別人提供價值,為什麼別人要為他做事? 於是,他統籌了之前整合資源的經驗,也開始在ALS這件事上整合資源。

正是本著這種精神,他能夠建立世界上最大的ALS患者資料庫。

正是因為他的努力,讓許多肌萎縮側索硬化症患者看到了希望,在他的勸說下,近百名肌萎縮側索硬化症患者願意捐獻自己的組織。

而蔡磊也確實推動了製藥管道的測試。

我覺得只有當我在做這些事情時,我才能感覺到我還活著。

如果每天讓他在家裡等待奇蹟,但他永遠做不到。

在這個過程中,克服肌萎縮側索硬化症確實得到了他極大的推動,蔡磊也成為了世界上第乙個可穿戴智慧型人工喉。

其實他也預料到了自己的失敗,因為這種絕症已經靠他這麼多年的努力沒有克服了,他真的能贏過這一天嗎? 他還提到,他的身體機能仍在喪失,即使許多藥物的出現也無法阻止這一過程。

蔡磊還需要呼吸機,為他提供呼吸的可能,否則他可能早就失去了生命。

網友們都在鼓勵他不要放棄生活,重新燃起希望。

因為他現在不僅僅是自己的努力,他現在是很多人希望的化身。

有很多肌萎縮側索硬化症患者在患上這種幾乎不可能的絕症時,已經失去了生命的希望,但看到蔡磊後,他們對自己的病情有了希望。

大家衷心希望ALS能早日克服。

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