每年2月的最後一天是國際罕見病日。 今年的主題是“聚焦稀有,點亮生命之光,扶弱幫扶,踐行人民至上”。 2月29日,太保太保“小藍花”公益專案聯合上海市宋慶齡協會、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心,共同啟動“送你一朵小藍花——2024國際罕見病日公益直播活動”,希望搭建患者與醫生溝通的橋梁, 為更多人了解罕見病開啟一扇窗,為罕見病患兒點亮生命之光。
在本次現場互動中,太平洋健康保險“小藍花”公益專案組邀請了上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的多位專家,為大家普及罕見病相關知識,現場問答環節受到了孩子們家長的熱烈歡迎。 據統計,本次直播活動共有1100多人***
通過上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心醫生的科普,公眾看到了罕見病的發展:目前,許多罕見病都有明確的診斷手段和方法,越來越多的藥物不斷被開發和批准上市,越來越多的積極方法也在應用。 同時,我們也看到了罕見病患兒的困境:由於經濟條件困難或對罕見病的了解不足,他們中的許多人錯過了早期診斷和合理**。 要走出這個困境,離不開全社會對罕見病的關注和幫助,這也是《小藍花》堅持做公益直播的初衷,讓稀有病被看見!
未來,“小藍花”公益專案將繼續聚焦兒童罕見病認知與研究的四個維度,持續通過公益捐贈、義工服務、產品研發、醫療健康資源支援等方式,幫助兒童關愛罕見病。
疾病可能是“罕見的”,但護理不是。 “小藍花”公益專案是由太平洋健康保險與上海宋慶齡**協會聯合發起的兒童罕見病公益專案,旨在呼籲更多人關注罕見病患兒,為患罕見病的兒童和家庭提供幫助。
截至目前,太平洋醫保“小藍花”公益專案已開展一年多,為數千名罕見病患兒帶來了實實在在的幫助。 未來,“小藍花”將繼續與罕見病患兒攜手前行,為更多罕見病患兒點亮生命之光!
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