12月17日，由北京市兒科編輯的《小兒風濕免疫學標準資料集》（以下簡稱“資料集”）正式發布。 作為北京協和兒科牽頭的國家重點研發計畫“十四五”重點專項成果之一，該資料集是國內首個為兒科風濕免疫學提供可操作、標準化資料結構的資料集，將全面提公升資料質量，促進資源共享，促進多中心協作。 國家衛健委醫藥衛生科技發展研究中心主任趙凱麗、中華醫學會兒科分會主任委員王天佑出席發布會。 北京市委書記吳培新出席會議並講話。
吳培新書記表示，該資料集為兒科“十四五”工程的實施和管理奠定了堅實的基礎，希望在注重全面性、多樣性和專業性的前提下實施動態管理，進一步形成標準、規範、技術和指南，為疾病防控提供科學依據。 趙凱麗主任對團隊取得的重要成果表示祝賀，協和兒科率先發布資料集，為解決該領域大資料問題、全面提公升資料質量、促進資源共享、促進多中心協同提供了重要依據和支援。
左起：湘雅二醫院吳小川教授、國家衛健委趙凱麗主任、中華醫學會風濕病學分會原主任委員張鳳春教授、北京市黨委書記吳培新、中華醫學會兒科分會主任委員王天佑教授、北京市宋紅梅教授、 神州醫療高階副總裁龔夢春、北京兒童醫院毛華威教授）。
主編宋紅梅教授介紹，團隊在編纂過程中借鑑了國內外權威教材、循證指南和專家共識，凝聚了國家多中心小兒風濕免疫學專家的診療經驗和心血。 該資料集指定了20個類別的兒科風濕病的614個資料元素和23個資料字典，涵蓋了常見的臨床表現、特異性檢查、用藥、基因等臨床和研究資訊，突出了兒童的特殊生長發育狀況及其對診療的影響，以及遺傳因素在發病機制中的作用。
該資料集由重慶醫科大學附屬兒童醫院、中南大學湘雅二醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院、深圳兒童醫院、南京醫科大學附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院聯合編制。
團隊還建立了我國優質、標準化的兒科免疫疾病研究網路平台，將充分發揮醫療大資料作為國家戰略資源的重要作用，利用資料集推動醫療資料標準化、醫療質量控制和兒科風濕病同質化管理。
作為國家重點研發計畫“生殖健康與婦幼健康保障”專案“兒童免疫疾病精準診療體系的建立與應用”的參與方，為“小兒風濕免疫學標準資料集”提供技術支援。 目前，在大昌海的技術支援下，北京***等多家權威醫療機構建立了高質量的特殊疾病佇列資料庫和多中心協同網路平台，開展多維度標準化整合、深度資料探勘和多場景應用，開展了兒童風濕病和免疫性疾病的真實世界研究。 未來還將支撐不同聯盟醫院的資料資源，通過多中心專科疾病資料庫資料共享平台進行連線互動，為後續基於真實世界資料的多中心研究提供資料和技術依據，推動兒童風濕病和免疫學資料標準化，為兒童風濕病臨床規範化診療和多中心研究奠定堅實基礎。中國免疫學。