頭號新聞記者楊曉燕。
12月6日,李坦背著登山杖,背著4歲的兒子,登上河南洛陽老君山頂,眺望山下一覽無餘的風景李坦不覺得累,“我兒子是我的超級引擎,核動力的那種。 ”
2024年,湖北孝感因疫情封城,李坦的小兒子出生,被發現有罕見的基因突變,病重,“智力低下,沒有運動能力,沒有大腸,連4歲都叫不上爸爸”。 ”
但李坦從未想過放棄“像我這樣情況的家庭總是不願意帶孩子出國,我們的孩子也應該有訪問中國的權利。 ”李坦覺得,是兒子把他變成了“戰士”。
帶著“冰凍時代”的兒子攀登老君山
這已經不是李坦和兒子一起攀登的第一座山了。
2024年,李潭將手持登山杖,背著4歲的兒子瑞寶登上張家界、武當山、泰山、老君山的山頂。
李檀帶著兩個兒子登上了老君山的山頂。
起初說到登山,李坦的家人非常擔心瑞寶出生時患有罕見的遺傳病,全球只有300例,而瑞寶的病情是國內最嚴重的。
2024年3月15日,瑞寶的基因檢測單交給了李坦:Mowat-Wilson 症候群
國內記錄的這種遺傳性嚴重疾病病例僅一例,除巨結腸外,瑞寶還伴有智力障礙、運動障礙和心臟缺陷、發育遲緩、不長大等症狀俗稱“冷凍嬰兒”。
帶兒子出去爬山的時候,總有毫無戒心的路人問瑞寶是不是剛滿1歲,有不擇手段的孩子會指著瑞寶說他長得“不一樣”。
李坦一家四口晚上爬上泰山看日出。
這四年,李坦一直在醫院裡,但他希望帶著兒子去欣賞山川美景,爬山的念頭被點燃了。 穿梭於張家界山頂的雲層之中;晚上爬上泰山,背著兒子看日出;武當山,父子倆感受到山風呼嘯。
12月6日,李檀載著瑞寶來到老君山腳下,乘坐索道走到半山腰,拿起登山杖,向山頂出發。
花了兩個多小時,看到金穹的那一刻,李坦雖然有些喘氣,但並不覺得累,“瑞寶每次出去爬山,肉眼都明顯好多了,而且比平時更愛笑。 我不覺得我背負著他的負擔,他是我的超級引擎,或者是核引擎
父親負債數百萬
對於37歲的李坦來說,2024年是他人生重大轉折的一年。
李坦在湖北省孝感市長大,2024年從國企辭職,與朋友一起創業,次年與愛人結婚。 用他的話說,那個時候,他的事業和愛情都進展順利,他似乎是“人生贏家”。
2024年,李坦的大兒子冉寶出生,2024年,他的愛人懷上了二寶。 轉折點發生在湖北省新冠疫情爆發的那一刻,李坦沒想到,這種病毒會改變他的家庭。
經過近半年的封控,李坦的公司貨物積壓嚴重,催收資金鏈條斷裂,在公司解散的同時,背負著數百萬的債務。
但壓力遠遠超出了職業生涯。 2024年2月,湖北省疫情最嚴重,妻子即將分娩,李坦回憶,當時大醫院裡擠滿了病人,為了安全起見,李坦帶著妻子去一家民營醫院做剖腹產手術,取名瑞寶,李坦希望“天好吉”。
但孩子出生後直到第二天,一直沒有排便,伴有嘔吐,腸道畸形威脅著瑞寶的生命,李坦只好帶瑞寶去武漢做手術,但在醫療資源短缺的當下,瑞寶只能被送到新生兒ICU病房,一住就是22天, 李坦獨自一人在醫院裡,他唯一能做的就是祈求瑞寶渡過難關。
然而,不幸的腸梗阻發生在瑞寶身上,造口手術也造成了嚴重的感染。 出生半年後,瑞寶接受了三次手術,切除了大腸和小腸。
瑞寶1歲時,被診斷出患有嚴重的遺傳病,醫生說現在的藥不能**,李坦日夜搜尋相關病例的文獻和國內外類似病例的經驗就連醫生都勸他放棄,討債的**聲不斷響起,李坦不忍心放棄。
“賣慘不是捷徑,我不相信邪惡”。
李坦沒有放棄的念頭,但他發現瑞寶的“生命力太頑強了”。
一歲後的一天,瑞寶躺在床上,突然學會了喊“爸爸”,雖然李坦不是第一次當爸爸,但他覺得之前的一切都有意義。
李坦賣掉了自己的車,抵押了自己的房子,幾乎每週都去**醫院,學習按摩和鍛鍊瑞寶。 瑞寶一日要吃八頓飯,吃得也要好,二寶出生後,李坦和愛人一夜未眠。
在瑞寶的成長記錄簿中,李坦記錄了自己生命中每乙個特別的時刻:2024年3月,瑞寶第一次翻身成功。 9月,Chrono第一次獨自坐著。 2024年2月,**訓練讓瑞寶腿部肌肉有了些力量,在他的幫助下他站了起來。
如今,年近四歲的瑞寶身高只有80多厘公尺,體重不到20斤,但李坦翻閱了一下資料,他相信未來醫學的發展或許能讓瑞寶實現自己的自理能力。
李坦把照顧瑞寶的經歷拍下來發到賬號上,短短4個月,他就通過直播和做健康食材的品牌還清了外債。
他給自己起的網名是《譚哥不信邪》、《這是湖北方言,也是我作品中的乙個角色》。 就算我做了,我也不會把賣苦作為賺錢的捷徑,我想多分享一下如何做乙個好病童的好父母,如何延長患病童生命的長度和深度。 ”
“鼓勵患者家屬對行動充滿希望”。
回想起懷瑞寶前夕,李坦覺得,他和愛人的飲食和休息不規律,可能是瑞寶基因突變的原因之一。
李坦把目標轉向健康食材,重新創業,“河南省溫縣的淮山藥特別好,我也願意推廣,這次去河南我們收穫頗豐。 ”
該賬號的粉絲很快上公升到近30萬,李坦也越來越受到類似病症患者家屬的關注,“很多患病兒童的家庭經濟條件比較差,當地的醫療水平也不高。 ”
此外,還有很多家庭的家長有心理問題,“賬號上線後,總有網友問我,為什麼譚哥天天這麼開朗?其實,我見過太多生病孩子的家屬長時間在醫院和家裡嘆息,生怕孩子的抗拒撐不住他們出門,更多的是因為羞愧,不想讓外人發現他們是患病孩子的家屬。 ”
李坦不這麼認為,他希望帶著瑞寶走遍全國,“上天進海”。 當我第一次被診斷出患有嚴重的遺傳病時,醫生並沒有明確告知瑞寶能活到多大,“那麼30歲、40歲,甚至50歲是可能的,瑞寶是我的動力,他讓我成為'勇士'。 ”
對於經濟困難的患者,李坦一有空就會去慰問,幫助他們賺錢,改善他們的經濟狀況。我想用自己的行動去影響那些父母,真正難攀登的不是眼前的山,而是我心中的山。 充滿希望,發現奇蹟。 ”(照片由受訪者提供)。