“我女兒去年被診斷出患有粘多醣貯積症，唯一可用的**藥很貴，每週注射一次，一次要花3萬多元，如果不是隋隨康報銷了百分之七十，我們根本就沒有機會用藥了。 近日，在廣州市婦女兒童醫療中心舉辦的“穗穗康”座談會上，周女士（化名）掩飾不住激動之情。
“隨穗康”是經廣州**同意，在廣州市醫保局指導下，由中國人壽、平安養老、人保財產保險、太平洋人壽通過公開招標方式聯合承保的廣州醫保人員專門制定的百萬美金醫療商業補充健康保險，自2024年1月起試點。 目前，2024款“穗穗康”已進入保險期。
據悉，截至2024年10月30日，近三年參保總人數超過1118萬人，累計賠償超過51人7萬人次，補償金額突破15億元，補償人員整體個人減負率超過38%。
每年報銷80多萬元，罕見病家庭稱其為“二級醫療保險”。
日前，罕見病高價值藥物“威明贊”即將退出中國大陸市場的訊息，觸動了周女士的心。 周女士4歲的女兒在2024年被診斷出患有粘多醣貯積症，這是一種罕見的疾病，由降解醣胺聚醣的酶缺乏引起。
與“獨特”相對應的是“昂貴”。 “威明贊”在中國大陸售價為7500元一瓶（5ml），不包含在醫療保險中，劑量需要根據患者的體重來確定，這意味著隨著孩子年齡的增長，用藥費用會逐年增加。
我女兒每週注射一次，一次注射6次，一次花費3萬多元。 這一年，我們用了100多萬種藥，隋穗康已經報銷了百分之七十，80多萬元，雖然自費部分還是很多的，但是如果沒有隋穗康，我們根本用不了這種藥。 周女士說。
據悉，“威明贊”進口藥品註冊證將於明年5月到期，不再續期。 雖然日後有可能透過港澳藥用藥通引進藥物，但屆時藥物成本可能已無法保證。 藥品獲取問題和藥品成本問題已成為周女士心中的兩座大山。
趙先生（化名）的女兒在4歲時被診斷出佝僂病，原因是先天性基因突變導致肌肉骨骼病變，還需要長期使用昂貴的藥物**。 最低劑量的藥片2萬多元，在隋隨康的幫助下，一粒可以便宜12000元，一年40多萬元，自費20萬多元，壓力減半，相當於'二醫保'。 趙先生說，隋水康是“我們家最重要的醫療保障”。
廣州市婦女兒童醫學中心遺傳學與內分泌科主任醫師劉莉表示，她從事罕見病領域多年，特別關注罕見病患者的情況，尤其是他們的診療需求。 她介紹，國家基本醫療保險藥品目錄中只有部分罕見病藥品，並沒有涵蓋參保人患罕見病所需的所有藥品，尤其是昂貴有效的藥品。 隨水康作為廣州市指導下的商業補充健康保險，共有住院及基本醫療費用補償、住院依從藥品費用、檢查檢查費用等四項福利。 她希望瑞瑞康能夠保持良好的運營，為更多罕見病患者家庭帶來保障。
廣州市婦女兒童醫學中心遺傳學與內分泌科主任醫師劉麗介紹了隨水康的四種治療方法。 南方+梅子怡拍攝。
廣州市婦女兒童醫學中心遺傳學內分泌科主任醫師李秀珍長期關注兒童I.型糖尿病的診治，她表示，隨水康是全國首家報銷胰島素幫浦和耗材的企業，不僅能大大解決兒童家庭的經濟負擔， 同時也讓孩子定期服藥，從而減少長期疾病帶來的心理問題。
不僅慢性和重症患者，健康人也受到保護。
劉麗介紹，穗穗康是廣州市多層次醫療保障體系專案之一，可以幫助部分患者在醫保的基礎上減輕自身開支的經濟負擔，“穗穗康採用負面清單制度，沒有嚴格的目錄限制，只要在醫院或醫保局認可的藥房， 費用可以報銷。 ”
它不僅需要慢性病和重症患者，而且健康人也需要。 中山大學附屬第一醫院神經內科主任醫師張成認為，隋穗康不僅是對患者群體的支撐，更是普通民眾在痛風、心肌梗塞、車禍等突發事故面前的保障。 “比如現在冬天，如果氣溫突然下降，高血壓患者就有突發中風的風險，一旦發生意外，可以立即享受到隋穗康的搶救，這是隋穗康最大的優勢。 ”
作為醫生，我們見過太多因為錢問題而無法服藥的病人，耽誤了他們的病情，感到非常傷心欲絕。 南方醫科大學附屬南方醫院血液腫瘤科主任醫師孫靜、廣州市婦幼醫學中心遺傳學內分泌科主任醫師李秀珍都呼籲，不僅是患者，每個健康人都應該對自己的未來負責。
廣州市婦女兒童醫學中心遺傳內分泌科主任醫師張溫表示，目前隨水康聲稱最多的疾病是惡性腫瘤，佔比超過40%，其次是肺部疾病和腦部疾病，合計佔70%以上。
張溫介紹，隋穗康不分年齡或性別，即使廣州市甚至廣東省以外有醫療費用，只要在外地辦理醫保結算，也可以輕鬆享受隋穗康的報銷。 “我們希望通過綏水康的保護，最大程度防止人們因病致貧、因病返貧。 ”
隨水康專注於解決自費藥品成本和檢驗檢查。
據隨水康現場工作人員介紹，截至12月9日，2024年隨水康參保人數已突破300萬，投保期最後兩周或將迎來投保高峰。
此前，有參保人表示“住院費用共計14萬元，但隋隨康只賠付了3000多元”，引發大眾對隋隨康賠償金額的質疑，工作人員解釋被保險人的耗材費用較多，且耗材類屬於醫保保障B類， 未包括在隋遂康的賠償範圍之內，因此被保險人隋遂康的賠償金額並不高。
從目前的融資情況來看，康穗穹首先著力解決自費藥品、大病檢查和檢查費用，進一步減輕醫保責任範圍內的醫療費用負擔。 工作人員表示，明年將“穗穗康”治療公升級，在資金良性運作的條件下，治療設定不斷優化，通過降低免賠額門檻進一步提公升“穗穗康”的保障水平，探索“大病保障”與“廣覆蓋”的平衡。
此外，“穗穗康”計畫推出“健康出行”系列健康管理服務，將以科學證據為基礎，優化經過實踐驗證的有效、成熟的服務專案，為參保人群制定完整的健康管理服務方案，以滿足廣州市民對慢病管理等健康管理服務的強烈需求。 改善亞健康，緩解老齡化問題，醫療服務更便捷。
南方+習記者 梅子怡 記者 閆慧芳。
作者]梅子怡;閆慧芳.
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