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近日，原 JD.com 副總裁、ALS患者蔡磊表示，人生已經倒計時。
但即便如此，1月27日，蔡磊和妻子宣布捐款1億元，支援ALS研究。
億資金主要來自5個方面，分別是“破冰站”的直播收入、克服ALS的慈善信託基金、愛心基金、“相信”的報酬和個人資產。
隨著這筆資金的注入，ALS的科研經費將在一定時期內得到有效保障。
雖然在很多人眼中，對於肌萎縮側索硬化症這樣的神經退行性疾病，蔡磊捐出的資金相當於杯水車薪，但蔡磊夫婦仍在竭盡全力為科研造血。
那麼，肌萎縮側索硬化症只是乙個財務困境嗎？
事實上，ALS自被發現以來一直處於四面楚歌的狀態。
被譽為“宇宙之王”的史蒂芬·霍金當時正值壯年，他在牛津大學興致勃勃地想象著自己的美好未來。
然而，肌萎縮側索硬化症悄然出現。
起初，霍金只是覺得自己的反應越來越笨拙，經常毫無徵兆地摔倒。
有一次，霍金直接從樓梯上摔下來，導致了短暫的失憶。
短短兩年時間，霍金的處境變得更加嚴重，就連霍金的講話也變得含糊不清。
出於這個原因，父母帶著霍金向專家尋求幫助。
沒想到，醫生給出的診斷是晴天霹靂。
霍金患上了肌萎縮側索硬化症，也稱為肌萎縮側索硬化症。 醫生還預測，霍金的壽命最多只有兩年。
然而，疾病並沒有讓霍金聽天由命，他仍然走在求學的道路上，克服了種種困難，不僅從劍橋大學畢業，還收穫了愛情。
史蒂芬霍金奇蹟般地打破了只活兩年的詛咒。
但他的身體狀況每況愈下，ALS的外表和身體都發生了巨大的變化。
直接結果是，霍金需要一天24小時有人照顧，需要時刻有輪椅陪伴，想要表達一些東西，就需要通過特殊的方式來展示。
但這種情況並沒有阻止霍金學習物理學，甚至在ALS的致命威脅下，霍金也讓人們的生活絕版。
事實上，霍金一直在嘗試**，但收效甚微。
而這恰恰是肌萎縮側索硬化症的致命部分，自從發現這種疾病以來，世界上一直沒有突破，沒有乙個病人被治癒。
這意味著一旦診斷出ALS，患者就必須坐下來等待死亡。
雖然，在過去的200年裡，世界各地的許多專家都在這方面進行了嘗試，但收穫僅限於對病理基礎的分析和第一種方法的初步想法。
因此，可以說很難打破ALS的僵局。
此外，肌萎縮側索硬化症是一種罕見疾病，按照比例，每10萬人中會有4至8例。
然而，其致命的一點是，患病後5年內殘疾死亡率高達95%。
這注定了ALS的研究缺乏市場支援，因此以利潤為導向的資本往往會繞道而行，不會在這方面投入太多資金。
更何況，肌萎縮側索硬化症本身就很難克服，即使資本願意賭一把，也很難獲得長期的資金支援。
事實上，就資本而言，屢戰屢敗從來都不是常態，只會適度地停下來，這注定是ALS研究的淺層停留。
畢竟，在經濟社會中，盈利能力是長期的解決方案。
2019年，JD.com 原副總裁蔡磊被診斷出患有ALS。
這個訊息徹底打亂了蔡磊的生涯規劃，他想不出乙個很現實的問題。
你是聽天由命，讓ALS慢慢蠶食生命，還是迎接挑戰，努力克服ALS？
經過一番思考，蔡磊選擇了後者。
蔡磊想成為國內第乙個吃螃蟹的人，即使未來適得其反，很難得到他想要的東西，至少他會為推動ALS研究做出貢獻，他不會白白死去。
於是，蔡磊以戰勝肌萎縮側索硬化症為己任，開始對付肌萎縮側索硬化症。
做出這個決定的時候，蔡磊的身體狀況並不理想，但蔡磊沒有猶豫。
蔡磊不顧妻子的反對，經常在健康的時候拿出三郎的工作狀態，全身心地投入到克服肌萎縮側索硬化症的工作中。
然而，一開始並不順利，蔡磊的融資幾乎是不需要的，很多人只是出於同情或友誼才做了一部分投資。
但蔡磊並沒有因此而放棄，他想讓全世界的人都知道，ALS患者是乙個群體，不是個例，也不是基於大量人口資料的前提，這聽起來像是可以忽略不計的患者比例。
既然ALS有兩難境地，那就讓我們一一克服吧。
蔡磊說自己會做，於是他成立了Escon Medical，開始在ALS研究中試冰。
蔡磊深知，要使ALS研究成為乙個可持續的研究專案，就需要有乙個系統的研究載體和平台。
於是，蔡磊開始了一場個人大戰，他在中國建立了乙個世界級的ALS研究平台。
這不僅可以吸引專業領域的研究人員參與，還可以讓更多的人了解ALS，關注ALS疾病人群。
為了籌集資金，蔡磊積極推動冰桶挑戰賽，吸引更多資金助力ALS研究。
也許，如果加起來一點點，你可以用水滴來穿它。
當然，這只是一種方式，蔡磊還採取了投資**、公益**等措施，試圖為ALS研究經費建立源源不斷的造血功能。
在此期間，蔡磊不止一次拿出個人資產來彌補ALS科研的短板。
這不，最近，蔡磊又投資了1億元，繼續用於ALS研究。
同時，面對ALS科研需要臨床試驗的困境，蔡磊選擇自己測試藥物。
藥物的***讓蔡磊苦不堪言，誰也預料不出藥檢會給蔡磊本來就不樂觀的身體帶來什麼樣的***
但蔡磊沒有時間去管這些，如果沒有人願意做“小白鼠”，科研往往只能呆在實驗室裡。
那麼，這樣的科研就很難實現突破性的發展了，畢竟任何事情的發展都是通過不斷的試錯，才能越來越接近真相。
不過，就算蔡磊拼盡全力，還是有圍觀者指指點點。
有人質疑他的努力是譁眾取寵，有人懷疑他的企圖別有用心，甚至有人將矛頭指向蔡磊的妻子，指責她帶貨帶貨時笑眯眯的，沒有病人家屬的悲哀模樣！
或許，在某種程度上，這樣的批評才是凍傷的真正困境。 其他客觀困境，如空白方法、巨大的資金需求、步履蹣跚的科研等，都不是問題，而是人們內心的不可預測性永遠無法解決。
因為，人的心可以輕易抹去乙個人的一切！ 雖然不明顯，但足以成為科研道路上的一粒沙子。
漢代劉襄曾說：“眾滿金，屍骨滅。 意思是說，所有嘴巴的責備足以摧毀一切堅如磐石的東西，它經常被用作對流言蜚語的恐懼的隱喻。
可見八卦的殺傷力是多麼驚人，尤其是在**時代，很多人足不出戶就能讓各種奇怪的謠言飛滿天際。
諷刺的是，這樣的人看似對人類和動物無害，說出的話看似不經意間情緒化，但每一句話都無異於懲罰心靈。
即使在雞蛋中，它們也可能挑出很多意想不到的骨頭。
但發起人對此卻大意，以為只是一句話，沒什麼大不了的。 殊不知，好話三寒暖，六月惡言寒。 你告訴我？
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作者：Momo Tea。
編輯：Ichiyigi。