旁白：蕭韓紅。
組織者：薛麗。
2022 年對我來說是神奇的一年，我換了工作，我還患上了肺癌。 那年夏天上海酷熱難耐，但那時候，我只覺得自己掉進了乙個漆黑的冰洞裡，恐懼的寒意蔓延開來，看不見前方的光明。
2022年6月，因為要換工作，我做了一次定期入職體檢，正是這次體檢讓我的生活急剎車，發生了很大的轉折。
體檢當天深夜，體檢中心打電話給我**，告知我肺部有2cm的肺腫塊，疑似腫瘤病變。 當時我聽不懂這些話，沒有意識到體檢中心深夜給我**的緊迫性，也沒想過“癌症”，心裡也不覺得會是什麼大問題。
第二天，我一步步把體檢中心的相關材料列印出來，來到上海瑞金醫院肺結節科進行進一步檢查。 當時，我以為這只是我生命中的乙個小插曲，乙個小手術，我就可以正常上班了誰能想到，這是我“與癌共舞”人生的前奏。
手術進行得很順利，我在醫院住了3天就出院了。 住院期間，主治醫生並沒有對我和一直陪著我的愛人說太多病情，而是堅持在手術後保留我父母的**。 後來，我從父母那裡得知，當時醫生把我的病情告訴了他們，我爸媽已經半百多歲了，哭得泣不停，還不忘反覆強調醫生不該告訴我真實情況。
就這樣，三天後我出院了。 醫生想再說，卻告訴我要等到病理結果出來後再做後續檢查; 父母從老家來上海看望我，面對我時紅著眼眶，小心翼翼的悲傷表情，都讓我心裡有一絲隱隱的不安。 似乎我以為是小插曲的事情正在慢慢偏離生活的軌道。
後來，從父親和主治醫生的微信記錄中，我得知我是3a期肺癌我急忙在網上搜尋“3a期肺癌生存”，查到3a期肺癌的五年生存率不高後，這種“死亡將至”的感覺讓我一時喘不過氣來。
七月的盛夏，我忍不住發抖，不斷冒出冷汗，30度的氣溫像零下30度的感冒一樣落在我身上，全身彷彿被抽乾了所有的力氣，我軟軟地倒在沙發上，從心底蔓延到全身的恐懼和寒冷席捲了我。
老公見我狀態不對，急忙上前問我。 當時，我只覺得很害怕和無助，連說話的力氣都沒有，多麼希望這一切都是一場夢，可是卻很清楚地聽到了我哽咽顫抖的聲音老公，我好像得了癌症，而且還是絕症。
由患者提供。
不知道該怎麼形容那一周的心情，只覺得整個人都渾渾噩噩，在此之前，“癌症”這個詞只是我從電視劇集裡聽到的乙個詞，似乎只是血腥愛情劇中促進男女主關係的乙個“工具”。 現在我被選為故事的“女主角”，我第一次意識到“癌症”的重量，當它真正落在我身上時。
“巨蟹座”就像一座不可動搖的山，但這座山不是壓在你身上，而是壓在你無法撼動的生命上，讓你無時無刻不在被死亡的恐懼所包裹。 那時候，每天躺在床上的時候，感覺自己從身體到心靈都在往下墜落，整個人彷彿都卡在了床上，生怕再也睜不開眼睛了。
老公整天陪在我身邊，即使工作繁忙，也會抽出時間陪我聊天，陪我複習。 在我最黑暗、最低落的日子裡，他對我許下了最莊嚴的承諾，當我因為害怕死亡而拼命想要抓住什麼時，他用最溫暖、最有力的手握住我冰冷的手，說：“我們結婚吧。 那一刻，有驚喜和感慨，但更重要的是，在這種磨難中看到真相的充分幸福。
後來，我們也在上海買了房子，有了自己的溫馨小家庭，突然間，我感覺自己好像有一層叫做“家”的堅強盔甲，被溫暖地包裹著，讓我有了抗癌的堅定目標，能夠勇敢地面對一切因為我身後永遠有親人，家裡總有一盞燈為我點亮。
就這樣，我最愛的人都在我身邊，陪著我度過了最困難的時刻，病理報告出來後，我們又去了瑞金醫院開始手術**。
在我之前住院期間，主治醫師聯絡我進行EGFR突變靶向藥物的臨床試驗臨床試驗的工作人員給了我乙個免費的基因檢測但是，過程和時間相對較長，結果較慢。 與此同時，我做到了院內PCR基因檢測，但沒有檢測到基因突變，醫生打算為我安排化療**。
由於化療前的血液檢查**顯示我的白細胞過低，懷疑我可能患有白血病，所以我進行了骨髓抽吸物進一步檢查，最終結果顯示我沒有白血病。 在化療方案開始前夕，我收到了臨床入組的基因檢測報告。
也許我真的很幸運，雖然基因檢測結果再次顯示我沒有EGFR突變，無法參加他們的臨床入組，但我很幸運地被發現RET融合突變。第二天，主治醫師在得知我有RET融合突變後，立即中斷了化療方案，並聯絡我進行RET靶向藥物selpercatinib在廣州的雙盲入組臨床試驗。
入組前，臨床入組人員為我做了第三次基因檢測（NGS）。，結果再次證實我確實有RET融合突變。 在入組前順利通過一系列考試後，我正式入組了臨床專案，出於個人原因，我以不化療為目標，開始了從上海到廣州的9個月往返旅行**。
這次臨床入組經歷，讓我覺得除了運氣，還有一點做基因檢測真的很重要。後來，我在老鷹版論壇上看到一篇文章（點選閱讀《如何享受醫療保險不覆蓋的天價靶向藥物的“醫保價”》），覺得特別有道理，不吸菸的年輕女性肺癌患者有驅動基因突變的概率很高， 所以我強烈建議年輕女性肺癌患者在醫院PCR基因檢測未檢測到突變時，必須進行NGS基因檢測，如果經濟條件允許，必須進行NGS基因檢測，以確定是否有突變的可能。
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在術後輔助期間，我一直在和大家一起學習我們這群與癌症共舞的患者，我學到了很多關於靶向藥物可能使用的知識，但在過去的9個月裡，我根本沒有“吃藥”，這讓我懷疑自己是不是在服用“安慰劑”。
我從群友那裡了解到一些檢測機構，於是我去做了藥物成分檢測，結果顯示我用的是安慰劑，於是果斷退出了群。 當時selpercatinib也在市場上，我找到了購買這種靶向藥物的方法，並正式開始了我的術後靶向**。
藥物selpercatinib還沒有進入醫療保險，一開始我還挺擔心會給家裡造成經濟負擔，沒想到我買的商業保險竟然能報銷醫療費用！ 如果不是因為保險，我可能還在努力花這麼多錢買靶向藥物**，以及我是否會花掉我所有的積蓄來治療我。
現在我抗癌**的費用可以用保險報銷，也不必太擔心治療影響家庭生活水平，也正是這種信心，讓我更堅定地抗癌，不受太大經濟壓力的影響還有更多的精力專注於自己的精神層面。 所以我想向大家傳達保險的重要性保險確實是一種防止問題的保護
或許也是因為我比較年輕，身體好，手術後已經到了**，而且沒有後遺症，手術後服用selpercatinib已經10個月了，沒有太多***是**病，白細胞低，吃白針吃白藥**就好了。 被肺癌打亂的生活節奏，也在抗癌**和自身事業的鬥爭下，一點一點地回到了正軌。
回想起抗癌的經歷，我覺得自己從一開始就很幸運，第一次去上海瑞金醫院就遇到了一位非常有責任心的醫生。 我的主治醫生其實是乙個年輕的醫生，我也是他第乙個做肺癌手術的病人，雖然現在想了一下，但是主治醫生的技能其實很不錯，大概是因為我是他的第乙個病人，他很細心很有耐心，我術後的傷口很小，恢復得很好。
在整個過程中，我能感覺到醫生在仔細分析每個病人的病情，同時根據每個病人的自身特點制定方案。 特別是住院的時候，我和老公還沒有拿到執照，醫生擔心把我的真實情況告訴老公會影響我們的關係，所以堅持要聯絡我爸媽，把病情告訴他這種細節上的人文關懷讓我非常感動後來我還給主治醫生送了一面錦旗，我真的很感謝我的主治醫生。
而在我手術後情緒低落的那段時間裡，因為當時我有了新工作新工作帶給我的忙碌感和成就感逐漸沖淡了我對疾病的恐懼，讓我有機會轉移注意力不要太在意“癌症”和“生存”這樣的詞，把更多的精力投入到你的新工作中。 也正是這種心態的轉變，讓我迅速走出了肺癌帶來的陰霾，在經歷了乙個月的抑鬱後，我能夠逐漸重新掌控生活。
因為這個癌症，我開始重新審視自己的人生，彷彿之前一直忙於追逐許多無法實現的目標，現在看來有些“平庸和自慚”，但經歷了這場大病後，我看得更清楚了實際上，我希望它非常簡單就是健康安全地過好每一天，感恩生活中的每一點“小運氣”。 也許這也是一種“佛教”，即知足和幸福。
現在我更加關注自己的健康。 我會定期去健身房打卡鍛鍊，每次運動後，我都感覺自己的心肺功能似乎煥然一新，整個身心都在運動的汗水中得到了淨化，跑步後的透明感和成就感是其他地方得不到的， 那種感覺太棒了！今年，我也給自己定了乙個小小的運動目標，參加三月份的女子馬拉松，希望能報名抽獎！
現在我會更專注於自己的生活，打好我的小家庭，過好每一天。就像我現在每天都能迎接新的日出，每天都有乙份滿意的工作忙碌起來，每天回到溫暖的家裡看望自己所愛的人，每天努力工作充實自己，定期做複習以保持良好的身體狀態，每天給予愛也充滿幸福， 這些不是生命的祝福，而是屬於我們的真實美好生活。
所以親愛的戰友們，你們每個人都很棒，不要給自己太大的壓力。 雖然我們患上癌症是不幸的，但換個角度看，其實在這個過程中，那些一直沒有被我們注意到的幸福碎片，一點一點地放大，拼接在一起，拼湊成乙個堅實的盾牌，為我們遮風擋雨。 在愛的護盾下，我們可以繼續努力，堅持做到最好，用心管理自己的生活，把每一點努力都拼接到希望的道路上，讓我們一步步穩穩地走向希望的遠方！
注：**文中為患者專用，未經許可禁止使用。
肺癌患者體驗