科普日曆聚焦難得，點亮生命之光

2月 29， 2024

國際罕見病日。

2024年2月29日是第17個國際罕見病日

罕見病是患病率和患病率非常低的疾病。

患病率通常低於 1/2000

據統計。 全世界大約有 7,000 種罕見疾病。

大約有3個5億。

中國有超過2000萬人患有罕見病。

研究表明： 80%的罕見病。

由遺傳原因（基因突變或缺陷）引起。

有50%的罕見疾病。

在出生時或兒童期發病。

比較常見的罕見病有：

苯丙酮尿症、肌萎縮側索硬化症、血友病等。

由於診斷困難，成本巨大。

以及落後的藥物研發。

它使罕見疾病變得更加困難。

根據罕見病的發病機制。

通過避免近親結婚，進行遺傳諮詢。

做好產前診斷等工作。

罕見病在一定程度上是可以預防的。

幫助罕見病患者。

2014年，我國。

中國兒童罕見病救助**成立。

數十種罕見病藥物已列入醫保清單。

關注罕見病。

從理解開始。

讓我們專注於稀有的。

點亮生命之光。

*：北京市科普發展研究中心。