這個瞞著父母註冊外賣平台,騎著自己的電動車送第一筆外賣訂單的年輕人叫小峰,18歲,北京人,典型的自閉症和阿斯伯格症。
小楓的媽媽王建麗說,她一開始並不知道兒子已經註冊了外賣騎手,直到看到一張交通責任認定表,她才知道外賣單背後的故事: 前兩天北京下雪了,小楓用身份證登記了外賣騎手, 在送食物的路上摔倒在下坡彎道上。
人沒事,但籃子有點變形。 蕭峰描述了現場的情況。 好在送完外賣回家的路上出了意外,沒有吃到東西。 “如果你在去那裡的路上摔倒了怎麼辦?“問道。 小楓說:“沒事就繼續送,如果把食物弄壞了,告訴顧客。 ”
他之前發生過一次小事故,騎電動車追尾別人的車,他撥打了122,交警來處理。 總的來說,他管理自己、獨立解決問題的能力還算可以,但最大的問題是他不去想,他的想法比較嚴肅,黑白分明。 王建利說。
蕭峰今年6月高中畢業,嚴格來說,“完蛋”了,因為英語和語文太差,沒有通過考試,只好等到明年1月的補考才能拿到畢業證。 小楓高考總分不到300分,語文、數學、英語三科總分只有115分,對於高考線來說還不夠,畢業後去哪裡也成了難題。 從11月開始,他就一直在複習,想再次備考高考,但因為慣性,他每天學習的時間不長。 這次他一時興起送餐,花了一肚子才賺到6塊錢,蕭峰覺得上學還好,比以前更專心了。
王建麗很欣慰,她沒有用高壓手段讓兒子明白這些大道理。 自從蕭楓確診後,她就想把很多真相告訴蕭楓,有的蕭楓聽了;他們中的一些人可能永遠無法弄清楚,因為他們無法克服社會障礙。
上週,我們認識了小楓和王建麗,那天也是王建麗和愛人結婚22周年紀念日,小楓給父母送了什麼樣的祝福,我們會在文章中通過**揭曉,歡迎大家點選點讚小楓。
今天故事的主人公肖峰,和母親王建麗,母子倆的近照。
你為什麼不想在夏天上山,想漂流去拿殘疾證,你知道為什麼嗎?”
這是蕭楓對他說的第一句話,在接下來的乙個小時的交流中,他重複了五六遍這句話,有時在談論其他話題的時候,突然冒出一句話,有點迷茫。
王建利解釋,這是五年前的夏天,圈裡的家長組織了一次夏令營爬山,因為當時是八月,天氣很熱,小楓不想爬山,想漂流,所以大家鼓勵他爬山鍛鍊人家的意志。 但蕭楓還是不明白,他為什麼不趁著天氣涼爽的時候組織上山?他見到人時經常問上面這句話,而且重複了很多次。
至於“殘疾證”是最近才發生的事,小馮之前沒有申請過殘疾證,今年王建利想把證明拿下來,已經通過街道審批,這週會按照流程去醫院考核。 但蕭峰上網查了一下發現,辦理了殘疾證後,他很受限制,在高鐵、飛機上要向家人請教,所以不能自由買票去旅行,也不樂意讓大人自己做主事。
至於肖峰幾年前的登山和他的殘疾證是怎麼聯絡在一起的,我們不得而知。 在交流中,小楓還提到了過去幾次對父母“不滿”的事件,比如他上初一的時候,抱怨父母不讓他去餐廳或回家吃飯,而是給他買了兩頓盒飯;比如有一次我和媽媽一起參加婚禮,有人不知不覺地把一道他不喜歡的菜放在他的盤子裡......
來吧,你可以向你的妹妹“抱怨”你的父母如何對待你。 在採訪現場,王建利開玩笑地對蕭峰說道。 這個時候,他們的溝通不像是父母和孩子,而更像是辯手,小楓“指責”一件事,王建利反駁另一件事,耐心解釋,給出理由,但蕭峰會用自己的邏輯把問題拉回原點。
他的核心障礙特別明顯,屬於那種能力還不錯,但很典型的孩子,沒有誤診。 王建利說。
蕭楓用自己的零花錢買了很多時尚單品,其中一件很酷的事情就是蕭楓打了耳洞,戴上了耳釘。
蕭峰會主動主動聊天,但他更願意談論自己感興趣的內容,向各地的人吐槽夏天爬山、初中吃盒飯的委屈,解決不了,他講道理也不行。
他還是很難自發分享的,他很小就學會了主動打招呼,而且寫得很文化,僅限於“媽媽好,爸爸好”之類的表達。
他對人的關注力比較弱,很長一段時間,當他聽到有人在家裡敲門時,他不會主動開門,而是走開了。 現在他能聽到媽媽的腳步聲,只要媽媽有開門的聲音,他就會主動過來開門。
王建麗是小楓出生時在大學當老師,教商務英語,小楓的父親是歷史老師,兩人都是讀書人,小楓天生就表現出不一樣的聰明才智和快速的學習能力。
幼兒園會加減乘除,會認識很多單詞,會在電腦上拼字打字,很專注自己喜歡什麼,小小看書一兩個小時就能一動不動地讀一兩個小時......王建麗覺得這不正常,家人也覺得王建麗很失望,這分明是個神童。 當時,蕭峰的語言和認知發育正常,人們很容易忽略這些異常。
進入幼兒園後,老師開始抱怨,說小楓太活躍了。 中班老師直接說,小鳳和她教過的孩子有點像,那個孩子是自閉症。
王建麗當時腦子“轟隆隆”,她從師範大學畢業,學過特殊教育,見過自閉症孩子,比小鳳可嚴重多了,“不可能,怎麼會是自閉症?”
小楓小時候,和媽媽在一起。
在《自閉症譜系障礙:家長和專業人士指南》一書中,她發現了不同程度自閉症患者的表現,小時候是什麼樣子的,她的學齡如何,年齡如何,其中阿斯伯格的表現與小馮的表現不謀而合。
我越找越發現這個孩子是這樣的,我5歲的時候就帶他去醫院了,其實我去之前心裡就知道了,就是為了得到乙個明確的診斷。 王建利說。 在北大第六醫院的診室裡,醫生看了小楓幾分鐘,只做了一些問卷調查,有些檢查沒有完成,於是基本確定了“高功能”,並說孩子很可能不能上學了。
沒想到,小楓現在已經高中畢業了。
確診後,王建麗非常冷靜,一年前,她一邊查資料一邊學習,接受了這個現實。 確診後,她做的第一件事,不是帶小楓去機構,而是報名上心理課,療癒自己,積蓄能量。 蕭峰後來沒有進入該機構,在幼兒園混了三年,雖然格格不入,但好在老師寬容了他,他以傻子的方式通過了考試。 只是在小學前的暑假裡,我拿了個小孩子的稱號**。
這麼多年,我們基本上把他當成乙個普通的孩子來撫養。 王建麗說,小鳳會有一些刻板印象和自我刺激,比如回家走固定路線,喜歡來回搖晃椅子,但她和愛人做得更好的是,只要這些行為不對生活產生太大影響,就不會刻意糾正。 小楓從小就喜歡翻日曆,他的數學也是從這個習慣中學會的,每年爸爸都會給他買4個日曆給他翻。 小楓喜歡畫車,父母陪著他畫畫。
蕭峰的好朋友。 這些孩子的父母依舊在關注著小鳳的成長,王建麗心裡很感激。
王建利第一次有危機感,是在小楓上小學的時候,他接連被好幾所學校拒之門外。 最後,我很幸運地找到了一所擁有所有資源教室的小學。
學校不僅有資源教室,還有老師、IEP,還有專門設計的融合活動,所以小豐從一年級到三年級都有個別的教育計畫支援。 當四年級學校與另一所學校合併時,資源教室和心理教室都被拆除,變成了普通教室,肖峰一下子就沒有了支援,四、五年級、六年級是他最痛苦的時候,學校對肖峰的專業支援一下子沒了, 但好在班主任沒有換,他很了解他。王建利說。
小學資源老師田老師在資源教室給小峰上了一堂培訓課。
學校合併後,學校舉辦比較重要的集體活動時,王建麗不想讓老師和學校難堪,所以她會主動不讓小楓參加。 三年級以後,蕭峰的學習開始跟不上,聽不懂語文課就翻字典。 有乙個學期,他厭倦了學習,他每週一次。
1.我周五不去上學,我只去中間幾天。
為了給小楓搭建乙個支援性的環境,王建麗會邀請同學們到她家做免費英語輔導。 同學們會因為喜歡蕭楓的媽媽而容忍蕭楓。
說實話,不是給他找個搭檔來學社交,我們從小就帶他玩各種遊戲,找搭檔,他摘帽都摘不下來,核心障礙太明顯了,還是這樣。 最主要的是給他建立乙個支援系統,這樣別人就不會打擾他,當他被欺負時,有人可以告訴老師或拉架。 王建利嚴肅地說,“在整個上學過程中,小楓在小學前三年和初中三年最開心,小學後半段和高中因為缺乏支援而非常痛苦。 尤其是高中時,他跟不上學業,同學們都在學習,沒人跟他聊天,各方面都在掙扎。 ”
初中三年級為什麼開心?首先,我遇到了一位包容的班主任,他會引導我的同學接受小楓;二是初中的學生普遍調皮,所以不會顯得蕭楓特別折騰,同學們會開玩笑,互相玩笑,蕭楓很喜歡這種氛圍。
初三時,班主任讓小楓打旗,他能做這份工作!
當時同學們給小楓起了乙個不好的綽號——瘋傻澤,和他的名字是諧音的,小楓並不介意,王建麗也觀察到,當時同學們都互相昵稱,說壞話,她不認為是有針對性的欺凌。 “很多同學沒有乙個好的綽號,如果大家只針對他,就是一種欺負。 王建利說。
在學校裡,蕭峰很少和同學們發生衝突。 最大的問題是,它挑戰不合理的制度,挑戰老師,維護正義。 “如果覺得不講道理,其他同學可能也會覺得不講道理,但人家會隱瞞,他會直接說出來,所以他在同學眼中的形象還不錯,反而讓老師更頭疼。 ”
這種特質幾乎體現在蕭峰生活的方方面面。 他曾經勸小女孩不要用手機的聲音打擾別人,小女孩的媽媽和奶奶罵了一句“智障”和“神經質”等難以忍受的髒話,嚇得小楓在椅子上動彈不得。
蕭楓上六年級的時候,就知道自己是阿斯伯格,在很自然的場景中,王建利把一切都告訴了他。
五年級的時候,小楓對大人的手機很感興趣,他發現媽媽經常查阿斯伯格的資料,於是問什麼阿斯伯格?王建利找著要讀給他聽的字,蕭楓當時還不太明白那些字的意思,但是他開始自覺了。
六年級的一天,他突然問我:“媽媽,我有自閉症嗎?我說:“你為什麼問這個?他說,有時候在飯桌上,他會聽到我跟其他叔叔阿姨說自己得了自閉症,他可能也聽老師這麼說了,他問的時候就接受不了。 我安慰他,說他的情況好多了,是阿斯伯格,他感覺好多了。 但他對這個身份的態度總是波動不定,一時間他問,為什麼媽媽這麼不公平,為什麼我有自閉症?王建利說。
參加有趣和愉快的活動。
小楓還是不是特別接受自己的差異,他不想辦殘疾證,他不想和圈子裡的孩子一起玩,說他們太認真了,不敢和他們說話,他更喜歡結交普通的朋友,做普通孩子會做的事情,比如上大學, 找工作,聊朋友。
我上高中的時候,我們班成了一對,女生在合唱團,男生是我們班最胖的男生,他們都成了。 蕭楓嘆了口氣,說自己也想找個女朋友,用零花錢給她買個禮物,“實在找不到,可以接受。 ”
除了明顯的家譜特徵外,他的心理需求和普通青少年一樣,渴望異性,渴望得到同齡人的認可,會因為自己的所作所為而參考同齡人,生怕被排擠。 王建利說,肖峰的青春期從六年級下半課一直持續到高二,初中時就開始關注異性了。 有一次,他告訴同班的乙個男生,他想和班上的乙個女同學住在一起,女生一聽就拉黑了。王建利夫婦也非常緊張,非常重視,狠狠地批評了蕭楓好幾天,還鬧得特別大,警告肖楓這是口頭**,後果嚴重,可以上法庭起訴。
蕭楓雖然想不出來,但看到父母堅決的態度,他也不敢再胡說八道了。 “反正只要他犯了這樣的紅線錯誤,我和他爸爸都會一次治好他。 王建利說。
現在,小楓會參加圈子裡的融合活動,他不喜歡和光譜小朋友一起玩,但是他對活動現場的大學生志願者很感興趣,他會加他們的微信,主動開始聊天,問小楓在說什麼, 他說,他會和女孩們分享手機上安裝了什麼軟體,讓人捧腹大笑。
小楓還在學習交朋友,父母也教了他一些技巧,可以辨別別人對他的態度。 “我發訊息能立即回覆的人,是那些想和我做朋友的人,是那些整天不回覆我的微信,不回覆很多訊息的人,那些對我不感興趣的人。 蕭峰說。
我對大學生志願者們很滿意,我一點情緒都沒有。
作為乙個阿斯伯格者,蕭峰有很強的自主感和敏感度,當別人說他不好,或者有什麼東西不符合他內心的標準時,他會情緒爆發,嚴重的時候會摔東西,甚至摔壞椅子(當然,事後他會用小楓的零花錢買一把新椅子)。
這幾年,王建利最頭疼的就是每天五六點吃完飯後,情緒就來了,一邊吃飯一邊說起以前不開心的事情,咬牙跺腳,嚎啕大哭,每天持續半個小時。
王建利也被嚇壞了,開始尋求各種幫助。 大年初一,蕭楓就開始吃藥了,效果好多了。 初三那年,高考壓力很大,心情又嚴重了,醫生又加了一顆藥,所以小楓現在一直在吃兩種藥,以減少情緒問題的發生。 即便如此,他每週都會有一兩次比較大的爆發,週日晚上是最焦慮的。
在王建麗看來,把情緒憋在心裡不好,所以她教小鳳情緒一上來就告訴媽媽,讓媽媽做好心理準備。 蕭楓也是這麼做的,自己嘗試了一些解決辦法,比如戴著耳機聽**,在屋子裡來回走動。
雖然也經歷了很多磨難,但王建利說,蕭峰一點也不厭世,他活得小心翼翼,精力充沛,希望自己活得更好更長久。
學習獨立做飯、刮鬍子和旅行。
現在蕭峰的生活還算規律:早上八點起床,白天讀書學習三四個小時,保持去健身房鍛鍊的習慣,有時到媽媽的工作室逛逛打卡、複習或者做助教,但睡得很晚, 而且他必須在睡覺前刷乙個小時。在自理和出行方面,小楓也實現了獨立,會蒸飯,會用電磁爐煮菜,......可以自己坐地鐵出門,坐電動車,買火車票出京。
蕭楓的獨立性極大地解放了王建麗,也激發了她折騰無休止的勇氣。 王建利2024年第一次從大學辭職,丟掉了體制內的鐵工,進入培支學校當了一年的簽約特殊教育教師,月薪降到5000元,為孩子做尿,幹得好。
隨後,她去了一所中學當資源教師,一次偶然的機會認識了西城區融合教育中心的老師和研究人員,正式走上了融合教育之路,進入學校支援有特殊需要的孩子進行案例評估,制定IEP。 在此期間,她通過了BCBA證書,最終創辦了自己的事業,並開設了“泰辛格融合教育工作室”,專注於智障兒童,尤其是自閉症兒童的融合教育,為孩子提供幼兒園、小學銜接、陪伴上學等服務。 她還是北京公立學校的一位多才多藝、經驗豐富的教師。
建利老師對普通學校教師進行融合教育培訓。
對於小楓的未來,小楓自己也想像同學一樣上大學,最好是本科,如果不能上班,他想當程式設計師,從事軟體研發。 王建利說,小楓報名了少兒程式設計課程,正在學習,但目前的程式設計水平還一般,需要進一步學習。
現在,小楓需要先通過考試,拿到高中畢業證。 “不是他很重視這個證明,而是他能學會有始有終,自我管理,不半途而廢,這也是他力所能及的事情。 王建利說。 至於以後的大學入學考試,不一定要考本科,還要考大專。
她知道,自閉症兒童現在很難找到工作,即使他們有本事,即使他們能很好地遵守規則,情緒穩定,決定權還是在公司。 她沒有勉強,她真的做不到,所以她來到自己的工作室繼續做助教。 小鳳剛滿18歲,人生還有很長的路要走,還有很多東西要學,父母的支援總是有限的,她希望社會能給這些孩子更多的機會,因為他們比我們更努力,更認真,更渴望外界的認可。
在文章的最後,王建麗女士有幾句話要對家長們說,這也是她陪伴兒子18年後,近年來融入教育的經歷,供大家參考。
首先,只要刻板的行為對他的生活沒有特別的影響,就可以隨著時間的推移提醒他,但他不需要刻意糾正。
二是一些紅線行為還是要嚴格控制的,要反覆重複。
第三,在與學校老師合作時,即使不認可老師的一些做法,也要在孩子面前維護老師的權威,與老師保持一致,想辦法讓孩子按照老師的要求去做。
雖然孩子想不通,會受到委屈,但是有老師在場,他會有一種恐懼感,尤其是對於阿斯伯格來說,他肯定從小就有些恐懼。 要做到這一點,父母必須按照他們說的去做,從小就制定規則,如果他們不遵守這些規則,他們將得不到他們想要的東西。
不要太遷就孩子的情緒,什麼都滿足他,情緒就養高了,我們每個人長大後都不能滿足於什麼。 社會本來就是殘酷的,誰有資源就有發言權,高功能的孩子有很強的想法,沒有辦法完全尊重他們,跟他們講道理的方式和普通孩子沒什麼區別,必須解釋一下。 就像現在吃我們喝我們的小楓一樣,如果他總是不滿意,總是找茬,那還不如搬離這個家!蕭峰也精通,在家的態度要好很多,他會主動去學做飯,還主動說以後會負責在家買菜。
第四個是教訓,小楓從小就沒有養成良好的學習習慣。 例如,整理書包、上課、做筆記、回家寫作業、複習。 由於蕭峰診斷較晚,他沒有進入學校就爬進了小學,不得不先適應學校環境,沒有辦法把握學習習慣。 如果他有良好的學習習慣,依靠自己的智力水平,他參加本科考試應該沒有問題。