中國好人、廣東省最美志願者、廣東省十佳志願者、廣東省地中海貧血防治協會理事、......何淑娟有很多頭銜，但她也有乙個身份——乙個撫養患有地中海貧血重度32年的單身母親。
面對高昂的**成本，何淑娟靠打零工給女兒治病，照顧好女兒撫養;她積極參與地中海貧血防治和重症兒童救助志願服務，開展公益講座300餘場，為“地中海貧血家庭”募集善款數百萬元，被譽為“地中海貧血媽媽”。
何淑娟32年來對女兒的愛心事蹟感動了社會，近日，她被授予“廣東省道德模範”稱號。
面對疾病的樂觀態度
幫助女兒打破20歲的“詛咒”。
2024年，在番禺一家服裝廠當工人的何淑娟生下了女兒莉莉。 但從醫院回家後，幾乎每天晚上，莉莉都會不停地哭泣。 漸漸地，何書娟發現情況有些不對勁：“她哭得越來越厲害，而且她沒有**，後來才發現她的手根本沒有血跡。 ”
女兒一歲生日那天，何淑娟帶莉莉去做檢查，莉莉被診斷為“重型地中海貧血”。
醫生說，重度地中海貧血的**是乙個無底洞，孩子每個月都要輸血和輸鐵，即便如此，莉莉也活不過20歲。 面對家庭破碎的經濟負擔和女兒的治療，何淑娟通過打工養活女兒，將女兒治療和生活的重擔扛在了她軟弱的肩膀上。
多年來，莉莉堅持每月輸血和每天注射。 “這種針就像輸液一樣，打在女兒的肚子上，如果平時是去上學，女兒晚上會一直睡到第二天天亮，半斤重的器械綁在她的肚子上;如果是在住院期間，針頭將被注射近 24 小時。 何書娟苦惱的說道。
日復一日，月復一月，何淑娟一直陪在女兒身邊。 在不幸和苦難中，母女倆學會了在苦難中取笑。 每次去醫院，何淑娟和莉莉都稱其為“去度假”，稱輸血為“加油”，母女倆帶著這種樂觀的心態走過了32年，莉莉早已打破了她活不到20歲的“預言”。
30年來一直致力於公益事業
呼籲社會各界關注地中海貧血
今年第30個“世界地中海貧血日”，廣東省地中海貧血防治協會聯合多家單位發起“許願瓶行動”，讓更多人聆聽地中海貧血兒童的故事，領取自己的“許願瓶”。 何淑娟作為協會理事，一如既往地現身活動現場。
“地中海貧血家族”的苦澀，何淑娟有個人的體會。 她希望用自己的力量幫助更多不幸的家庭。
30年來，何淑娟努力蒐集廣州200多名地中海貧血患兒的資訊，組織這些家長一起幫助“脫貧”。 2024年，何淑娟正式註冊成為廣州基督教青年會志願者會員，隨後參加了廣州基督教青年會地中海貧血援助專案組、廣東省地中海貧血防治協會家長協會，並擔任廣州市家長協會會長。 她想盡一切辦法聯絡“地中海貧血家庭”，尋求社會幫助。
何書娟團隊先後走進各大高校，開展地中海貧血知識講座200餘場，個人公益講座300餘場。 越來越多的人因為她而認識地中海貧血、抗擊地中海貧血、預防地中海貧血，全國成千上萬的“地中海貧血家庭”兒童稱她為“地中海貧血媽媽”。
多年來，宣傳卓有成效，現在廣東省每年出生的“地中海貧血嬰兒”數量已從2000人減少到500人。 他仍然不滿意，他說：“我們的目標是朝著'零重度地中海貧血'邁進。 ”
作者]南方+記者馬瑞傑。
協調]尚立陽.