頂級新聞記者 胡 瑞.
我叫黃建勇，是患有神經母細胞瘤的小瑞琪的父親。 醫生說，對於孩子目前的狀況來說，最好的選擇是免疫接種，費用超過100萬，無法報銷。 這個天文數字是普通人能負擔得起的，希望有能力的朋友能夠幫助蕭瑞琪......”
近兩年，黃建勇一家掏空家門，向親朋好友借錢、求助、眾籌，為了治好兒子的病，黃建勇一家想盡辦法籌資，前後花了90多萬元。 但即便如此，兒子的治療之路仍然需要更多的錢來鋪路。 12月11日晚，經過一番思考，黃建勇在網上打出了近千字的求助資訊。
黃建勇發布的求助留言截圖。
診斷為“神經母細胞瘤”。
雖然不確定自己的求救會不會引起轟動，但劉建勇知道，這是身患癌症的三歲兒子生存的一條路，他需要嘗試一下。
去年農曆四旬，黃建勇的兒子肖瑞琪被診斷出患有神經母細胞瘤。 這對這個家庭來說不是乙個小的打擊。
據了解，神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外實體瘤，俗稱“兒童腫瘤之王”。 本病多見於嬰幼兒，佔兒童惡性腫瘤的8%-10%，病死率為15%。
測試結果出來的那天，正好是小瑞奇的兩周歲生日。 “我母親和我以為我們會等待更好的訊息，但現實是殘酷的。 “黃建勇說。
在此之前，這家人從未聽說過“神經母細胞瘤”這個名字。 聽到醫生的解釋，黃建勇的妻子立刻癱倒在地。 黃建勇忍住眼淚，問醫生：“好治好嗎？醫生回答說：“不太好治療。 ”
41歲的黃建勇是河北省邯鄲市林漳鎮西崗村村民，與妻子除了小瑞琪外，還有兩個女兒。 “大女兒大二，二女兒上初三。 過去，孩子的母親在家照顧孩子，家裡打理幾畝地，我在外面打工補貼家庭。 “一家人過著平靜而幸福的生活。
去年春節臨近時，兒子肖瑞琪開始發燒，“間歇性”。 黃建勇夫婦察覺到不對勁，就帶著兒子去縣醫院檢查。 “縣醫院沒有發現，我把它轉到了市醫院，但它沒有發現。 一段時間後，市醫院報告了白血病**。
但黃建勇卻不放心。 在市醫院醫生的建議下，他帶著兒子去了石家莊市兒童醫院，“到了這裡後，確診了，醫生說，病一般診斷為晚期，四期為高危。 “小瑞奇也不例外。
在石家莊市兒童醫院，大約有九個月。 “這裡對這種疾病不是很專業，**，醫生說他們做不到。 隨後，黃建勇夫婦、兒子從河北來到山東省腫瘤醫院。 這對夫婦充滿希望。
高昂的**費用懸在一家之主頭上
作為乙個普通的農村家庭，在對待兒子的過程中，黃建勇一家始終有“錢”的問題懸在頭上。
神經母細胞瘤是乙個漫長而昂貴的過程。 從去年的診斷來看，化療、放療和移植都......兒子肖瑞琪的病已經消耗了90多萬元。
這筆錢有一小部分是黃建勇家的積蓄，更多來自親戚朋友，“差不多60萬元”。 “剩下的都是零散的，還有一流的救濟資金，朋友圈裡發的眾籌，以及一些**俱樂部申請的救濟資金。
黃建勇介紹，兒子生病後，為了節省更多的醫療費用，67歲的父親又開始工作。 “在北京，我從事與園藝相關的工作。 “每個月一發工資，爸爸就把錢寄給黃建勇。 雖然不多，幾千塊錢，卻是這個巨蟹座家族唯一的固定收入。
在蕭瑞琪生病的兩年裡，黃建勇和父親很少回家。 “我沒有回去過年，家裡的老母親照顧著她的兩個女兒。 “他們每個人都有明確的分工，希望能養活這個家庭不至於倒下。
在醫院附近，黃先生租了一間小房子。 “患有這種疾病，許多孩子已經在這裡生活了多年。 他和他的妻子也準備長期戰鬥。 平日裡，妻子主要負責在醫院照顧孩子，而黃建勇則負責每天給孩子做飯、送飯。
閒暇之餘，黃建勇會接一些外賣訂單。 “外賣訂單很多，但當時要做飯送孩子，來不及。黃建勇說，他一天下來也跑不了多少錢，“賺生活費就行七八十塊錢了。 ”
疾病**，急需費用
說起兒子，黃建勇說，小瑞琪很強壯，一次又一次地熬過了化療、放療的困難。 他和他的家人從未動搖過為孩子繼續生活的決心。 “現在一切都是為了給孩子**，我必須給孩子乙個活下去的機會。 ”
前幾天，肖瑞琪的病情逐漸穩定下來，“我做了檢查，癌細胞已經完全清除了。 但是，為了更好地穩定局勢，醫生建議他們接種疫苗。 免疫接種是給孩子一種叫做達妥昔單抗的新藥。
頭條新聞記者了解到，達妥昔單抗是治療難治性高危神經母細胞瘤的特效藥。 2024年，該藥獲得國家藥品監督管理局批准上市，被眾多高危神經母細胞瘤患者稱為福音。
用這藥要花一百萬多，而且報不銷，所以拿不到，就先回家了。 但黃建勇沒想到，乙個月後，孩子又開始肚子疼了。 “我一檢查，我的腹部就長了另乙個腫瘤。 ”
如今，黃建勇和妻子在醫院照顧孩子，準備再次手術。 同時，由於擔心孩子的病情惡化，錯失良機，所以“免疫接種”也被納入考慮範圍。
親戚朋友到處借，卻找不到借用的東西。 這幾天，黃建勇變得更加焦慮。 此前，他一直把希望寄託在今年的醫保談判上。 “前段時間，我們欣喜若狂地聽到達妥昔單抗進入醫保談判。 ”
12月13日，國家醫保局公告，今年談判成功的121個新藥未列入新藥目錄。 黃建勇說，訊息傳開後，當天看到好幾個病人哭了。 “如果這種藥能納入醫保，我們可以報80%的生活津貼。 黃建勇對此也很後悔。
當地有關部門：給予大病救助，但費用太大
12月15日上午，頭號新聞記者聯絡到西崗村村書記黃先生，黃先生告訴頭號新聞記者，黃建勇是他所在村的村民，“他們家是村里普通人家，孩子確實得了癌症。 黃先生說，孩子生病後，黃建勇的家庭開支非常大。
他們為家裡辦了生活補貼，還有可以申請的補貼和報銷，都盡可能地申請了，當時縣人社局、醫保局等幾個部門都參與其中。 “黃先生說。
臨漳鎮民政辦公室主任證實了上述村黨委書記的說法。 “孩子生病後，黃建勇來我們鎮上求助，我們給他申請了生活補助。 縣醫保局對他大病給予醫療救助，民政部門也給予他救助。 說到這裡，導演也頗為無奈，“可是需要的費用實在是太多了，我們只能盡力幫忙。 ”
寫在最後：如果你想給黃建勇的家人獻乙份愛心，可以親自聯絡他，**15324216373。