超新聞客戶端記者吳超祥。
程程（化名），乙個30多歲的女孩，沒想到，僅僅因為對美的熱愛，她臉上掉了一顆痣，最後得了黑色素瘤和腦轉移。
惡性黑色素瘤是一種罕見的腫瘤，發病率低但非常致命。 浙江省腫瘤醫院罕見病科主任方美玉說。
程程**面板白皙，但臉上卻有一顆痣，她一直覺得很搶眼，想了想，就去了美容院，把痣取掉了。 沒想到，一年多後，程成出現了頭痛、噁心、嘔吐等情況，在醫院經過幾次檢查，發現是黑色素瘤腦轉移。 原發病變是她去除痣的地方。
其實我在門診遇到過很多類似的病人，他們覺得身上某處有一顆痣，不太美觀，於是就把它摘掉了，後來才發現是黑色素瘤。 方美玉表示，惡性黑色素瘤約佔所有腫瘤的3%，轉移發生較早，死亡率高，常出現在嘴角、眼眼、手腳等處，常邊緣不規則，大小會增大，顏色會發生變化，有的發癢或**受損，有滲水現象， “因此，我們一般不建議擅自去除身上的痣，尤其是那些有高危因素的痣。” ”
說到腫瘤，很多人都知道肺癌、胃癌、乳腺癌，其實有一些腫瘤發病率低但惡性程度高，也就是罕見的腫瘤。 發病率低於6/100,000的腫瘤可稱為“罕見腫瘤”。 除了惡性黑色素瘤外，還有唾液腺癌、心臟腫瘤和青少年容易發生的腫瘤，如骨肉瘤和神經母細胞瘤。 在浙江省腫瘤醫院，每年治療6000名罕見癌症患者。
與軟組織肉瘤一樣，發病率約為 1/100,000，在青少年中更常見。 因為在這個年齡段，肌肉和骨骼正處於旺盛的生長發育階段，在細胞快速增殖的過程中可能會發生一些異常增殖。 它可以生長在身體的各個部位。 他們中的大多數人在早期階段是無症狀的，當他們出現區域性疼痛時，他們往往已經很晚了。 方美玉說，和所有的腫瘤一樣，罕見腫瘤也應該及早發現，從這個角度來看，青少年的體檢也是非常關鍵和必要的。 ”
方美玉解釋說，罕見腫瘤患者往往首先面臨較多的困難，“首先，能用的藥物不多，很多是孤兒藥，其次，罕見腫瘤的藥物大多不納入醫保，患者負擔比較重。 ”
今年9月，我國罕見病名錄首次擴大，20餘種罕見腫瘤被列入名錄。 這些包括黑色素瘤、神經母細胞瘤、腎透明細胞肉瘤等。 對於這個群體來說，這無疑是希望的源泉。
罕見腫瘤有哪些型別？如何預防年輕人？我應該警惕哪些黑痣？罕見腫瘤的最新進展是什麼？我們邀請了浙江省腫瘤醫院罕見病科主任醫師方美玉主任醫師走進浙江健康名醫直播間，為我們科普。 屆時，專家也會答疑解惑，歡迎大家掃碼預約。
直播時間：1月11日15-16時
直播主題：“點選掉你臉上的一顆痣，原來是癌症！這些罕見的腫瘤具有極強的惡性
現場醫生：方美玉，浙江省腫瘤醫院罕見病科主任。
*請註明出處”。