2月29日，在第17屆國際罕見病日主會場，首都機場空港經濟區管委會與中國罕見病聯盟簽署戰略合作協議，將抓住擴大北京服務業開放的機遇，共同推進罕見病藥物保護試驗區建設。 首都機場空港經濟區管委會副主任王青出席。
第17屆國際罕見病日系列活動主會場。
首都機場空港經濟區管委會與中國罕見病聯盟簽署戰略合作協議。
本次活動由中國罕見病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室、首都機場空港經濟區管委會、中華醫學會罕見病分會、中華醫院協會罕見病專業委員會、中國紅十字會、 以及北京罕見病診療學會，以及20多家醫院。扶弱為生，人民至上“為主題。 主會場舉辦線上+線下學術交流活動，邀請多位院士、診療、安全、政策管理專家開展“生命之光科學發展論壇”和“扶弱多方交流會”。
罕見病是指發病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。 根據世界衛生組織的資料，罕見病被定義為佔總人口的 0%65 比 1 疾病。 解決罕見病患者診療和藥物使用保障問題受到世界各國的廣泛關注。 2023年11月，**批復“北京天竺綜合保稅區設立罕見病藥物保護試驗區”，從政策層面給國內罕見病患者帶來了利好訊息。
天竺綜合保稅區主刺刀。
北京機場空港經濟區毗鄰首都國際機場，擁有天竺綜合保稅區的特殊監管政策，是北京對外開放試點實施的視窗和平台，聚集了500多家外資企業。 近年來，首都機場空港經濟區依託機場口岸和綜合保稅區功能，在醫藥引領下，推動了外向型醫療健康產業的持續健康發展，聚集了默克、韓美、強生、 國藥控股、上海醫藥，營收近400億元，2023年進口藥品產值將達到1020億元，同比增長26%。
作為中國罕見病領域權威的非營利性傳播平台，中國罕見病聯盟結合多年服務罕見病群體的經驗，匯聚醫療、科研、企業、患者組織等各方力量，全力推進“預防、 罕見病的篩查、診斷、治療和治療“，加快產業集聚，推動罕見病藥物盡快引進，讓更多患者使用特殊藥物。
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支援北京天竺綜合保稅區罕見病藥物保護試驗區建設的政策，將進一步激發園區的政策功能優勢，更好地釋放經濟發展帶來的惠益給人民群眾。 2月29日，園區內企業國藥保稅、上海醫藥科技園**實現首例罕見病藥品保稅庫存。 首都機場空港經濟區管委會相關負責人表示，“管委會將與中國罕見病聯盟等相關部門和專業機構合作，深入調研，明確路徑，細化措施，力爭政策早日惠及廣大患者。 ”