大名鼎鼎的“狼瘡”，名字叫“狼瘡”（lupus），來源於拉丁語，早期的醫學科學家觀察到一些患者有類似狼咬傷的紅斑，於是得名。 隨著醫學的發展，臨床發現該病不僅表現為**紅斑，還累及身體的多個系統，包括腎臟、神經、關節等，20世紀初，威廉·奧斯勒首次正式將該病命名為“系統性紅斑狼瘡”（SLE）。
1. 什麼是系統性紅斑狼瘡？
它是一種自身免疫性疾病，可以簡單理解為我們身體的守護者，免疫系統，在遺傳因素、環境因素（如紫外線輻射）、性激素等因素的影響下，出現混亂，自身的組織器官被視為入侵者，於是一場刀刃向內的“內戰”開始了。
2.系統性紅斑狼瘡的典型表現是什麼？
系統性紅斑狼瘡的典型症狀是面部蝴蝶狀紅斑。 除**外，關節、心臟、肺、腎、血液系統等許多器官系統都可能受到影響，受累器官的數量、順序和嚴重程度因人而異。 這讓這場“內戰”更加撲朔迷離，同時也增加了**的難度。
3. 為什麼系統性紅斑狼瘡是致命的？
多項研究表明，系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因是合併感染、腎炎和心血管疾病。 雖然系統性紅斑狼瘡患者的總體死亡風險是一般人群的2-3倍，但臨床醫學的進步使5年生存率自20世紀中葉以來顯著提高，從2024年代的約40%提高到95%以上，10年生存率提高到90%以上。 早期診斷、個體化**、多學科管理以及患者自身的合作都對提高生存率起著關鍵作用。
四、系統性紅斑狼瘡可以嗎？
目前無法實現**，但可以通過改變生活方式和藥物來緩解，以保持低疾病活動度。 生活方式干預包括避免紫外線、增加體力活動、均衡飲食和戒菸。 藥物**具有高度個體化，取決於患者的主要症狀、器官受累、既往影響**以及疾病活動度和嚴重程度。 除硫酸羥氯喹作為疾病的基石外，還有糖皮質激素、嗎替麥考酚酯等免疫抑制劑、貝利尤單抗等生物製劑。 （清華大學附屬北京清華長庚醫院風濕免疫科主任醫師張倩茹）。