澎湃新聞記者從民進黨獲悉，民進黨擬向全國政協第十四屆全國委員會第二次會議提交《關於推進高質量自閉症護理支援體系建設的提案》。
民進黨**在提案中指出，自閉症發病率的持續上公升是世界面臨的重大挑戰。 相關資料顯示，我國自閉症患者超過1000萬，給自閉症護理和支援體系帶來了巨大壓力。 近年來，我國高度重視自閉症教育事業，自閉症患者的社會保障和服務水平不斷提高，但由於起步較晚，仍存在政策不完善、行業痛點多、人才缺口大等短板，亟需從“粗放型”向“高質量發展型”轉變。
首先，自閉症的全週期護理和支援體系並不完善。 **教育服務主要面向0-6歲患者，6歲以上患者在義務教育機構難以享受融合教育，老年孤獨症患者難以找到市場化服務機構。 我國老年自閉症患者在社會融合和就業中的比例不到5%，絕大多數老年自閉症患者終生依賴家庭，父母老死後沒有社會化的解決方案可供選擇，成為自閉症家庭的“終極焦慮”。
其次，自閉症教育行業缺乏統一的標準。 我國自閉症教育行業尚無國家統一標準，只有少數地方標準和團體標準，都是推薦標準，而不是強制性標準。 服務機構標準、資質、干預方式、服務質量等方面不完善，無法有效推動行業機構提供高水平的標準化服務，行業主體參差不齊，員工隊伍短板突出，專業人員離職率高，服務模式和干預方式缺乏科學指導; 且干預效果不盡如人意。
第三，自閉症護理體系的建設和規劃不系統。 目前，我國大部分地區尚未出台孤注關照保障體系建設專項規劃，已出台相關政策的地區大多僅針對孤注兒童照護服務，缺乏對孤注患者全週期照護保障體系建設的科學、嚴謹、系統、全面的規劃。
為此，民進黨**在上述建議中提出：
一是加強政策示範，完善自閉症關愛保障體系建設。 有針對性的措施可以在以下四個環節上推出，形成政策創新的示範：0-6歲**補貼擴大政策覆蓋面，可以從擴大篩查力度、嚴格診斷標準、簡化補貼手續、包括“一網辦”等方式推動政策享受全項惠益入手。 在義務教育階段，努力打破融合教育困境，依託龍頭院校制定融合教育的方法和路徑，加強龍頭院校向普通學校、特殊教育院校、職業學校等資源輸出，提供整體解決方案支撐。 構建成熟的老年自閉症患者護理與支援模式，支援老年自閉症服務機構加速發展，加大服務購買力度，推動老年自閉症患者護理服務和家庭支援服務。 積極解決自閉症患者就業問題，加強老年自閉症患者職業素質和技能培訓，加強特殊崗位和就業機會發展，探索建立庇護性就業機制，對吸納自閉症患者的企業或組織給予優惠政策和激勵，多措並舉為自閉症患者開闢新的就業途徑。
二是加強標準引導，建立自閉症教育服務標準體系。 鼓勵部分地區率先試驗，系統建立地方標準，引領和推動國家標準形成，促進自閉症服務行業標準化、規範化、專業化公升級。 相關部門加強指導和支援，與更多機構和組織合作，共同推進標準建設。 標準建設的優先領域應包括“六位一體”全方位服務模式、全生命週期健康管理體系、診斷評估和生態評估體系、首診干預與積極行為管理、融合教育與特殊教育、生活技能培訓體系、職業教育體系、潛能與利益發展體系、創新就業示範標準等。
三是加強規劃牽引，制定國家自閉症關愛保障體系建設專項規劃。 在全國範圍內建立領先的示範樣本，規劃長期發展目標，豐富政策框架，在現有基礎上細化行業發展路線圖。 例如，可以提出2035年的具體發展目標，可以建立完整的自閉症支援政策體系，可以有序地將自閉症***納入醫療保險支付範圍。 探索建立國際領先的干預系統，將傳統干預與虛擬實境（VR）技術和人工智慧技術相結合。 培育全年齡層的產業生態圈，支援龍頭機構提公升服務水平; 促進醫療人才供需平衡，打造高質量國家自閉症特殊教育資源中心; 發起世界自閉症大會等國際交流平台，率先培育包容的社群文化等，逐步構建具有中國特色的自閉症診療、護理服務、支援體系。
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