2月29日是第17個國際罕見病日,美贊臣、美贊臣慈善協會、Pain Challenge、阿里巴巴慈善聯合發起檸檬嬰兒關愛行動,共同為中國罕見病患兒提供罕見病配方粉。 同一天,美贊臣中國在新浪微博上發起了一場001%生命是罕見的話題互動,推動社會上更多人認識、關心和支援罕見病群體。
罕見病是指新生兒發病率低於1 10,000,患病率低於1 10,000的疾病,其中大部分是遺傳性疾病,是人類醫學面臨的最大挑戰之一。 目前,我國患者人數已超過2000萬,699%的罕見病發生在兒童期,如檸檬寶寶是先天性代謝紊亂的罕見病之一,機體有機酸代謝異常,需要終生使用特殊配方食品。
雖然是 001%稀有,但也值得100%全面保護。 今年,為解決中國罕見病患兒的“配給”困境,美贊臣中國聯合疼痛挑戰協會聯合阿里公益組織發起了檸檬寶寶關愛行動。 依託全球科研優勢,美贊臣中國攜手國內外資源,創新“需求為本”模式,為中國罕見病患兒提供可持續的可及性。
檸檬呵護行動一期將保障1.2萬罐中國甲基丙二酸血症和丙酸血症特殊嬰兒的罕見病配方粉**,可支援約200名甲基丙二酸血症和丙酸血症兒童一年的特殊配方食品,提高罕見病患兒口糧的可及性。 美贊臣慈善協會將為參與該項目的家庭提供財政補貼,以支援和緩解特殊嬰兒家庭的經濟壓力,共同保護001%的稀有生命。
美贊臣中國不僅致力於支援可負擔和可負擔罕見病產品的兩大挑戰,還通過持續的公益呼籲,讓罕見病變得可見。 美贊臣中國在新浪微博上發起了一場0的宣傳活動01%生活難得話題互動,通過檸檬寶寶科普圖片、檸檬寶寶紀錄片等多種方式,撬動公眾的認知度和參與度。
美贊臣中國區企業事務部負責人焦燕表示,美贊臣是全球領先的嬰幼兒配方奶粉品牌,為罕見病患兒研發和設計特殊配方奶粉,今年是美贊臣持續保護中國罕見病嬰幼兒的第15個年頭,並於2009年啟動了中國首個支援苯丙酮尿症(PKU)兒童的關愛專案。 自“希望之花”專項救助**成立以來,我非常高興地看到,這些患病率低於萬分之一的罕見病嬰兒,得到了越來越多的社會力量的照顧。
美贊臣慈善事業還將投入公益資金,支援和緩解特殊嬰兒家庭的經濟壓力,致力於保護兒童“更好的人生開端”。
文字:北京青年報記者 張欣
編輯:範巨集偉。